Como contar que meu familiar tem Alzheimer

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – Um dos primeiros pedidos de nossas leitoras foi que escrevêssemos sobre como contar para as  pessoas que o familiar está com demência.

Passado o susto inicial, após a confirmação do diagnóstico, que pode demorar até um ano,  é hora de reunir  a família e contar o que está ocorrendo. Contar para adultos e crianças, cada um a sua maneira.

Informação  é o primeiro passo. É preciso reunir informações sobre demências e passar essas informações aos familiares. Não adianta se tornar uma especialista em demências, em especial o Alzheimer, que ocorre em 70% das pessoas diagnosticadas, se esse conhecimento ficar fechado a sete chaves, só para você.

Sugerimos que  os familiares mais próximos participem dos testes neuropsicológicos e depois conversem com a neuropsicóloga, individualmente ou em grupo.  Caso não haja condições de fazer o teste, conversem coletivamente com um especialista do plano de saúde ou do SUS (geriatra, neurologista ou cardiologista).

Aqui começam os primeiros passos para criar um entorno com o mesmo nível de informações que você possui. Ainda que alguns familiares neguem a doença, compartilhar informações pode  estimular a empatia e a participação dos parentes.

Como comentamos em texto anterior,  basta fazer uma rápida busca no Facebook, no Instagram e no YouTube com as palavras Alzheimer ou demências e proliferam grupos de apoio.  Entre os parceiros  do Coletivo Filhas da Mãe está o grupo Cuida de Mim, coordenado por Miriam Morata, de São Paulo, e a ABRAz-DF.

É preciso conversar com as crianças  sobre o que está acontecendo, tentando prepará-las para as mudanças que já estão ocorrendo e para aquelas que   virão. No mercado, é possível encontrar  alguns livros infantis sobre o tema.

Entre eles  estão “Vovô tem Alzha…O quê?”, de Veronique Van den Abele; “A Nova Vovó”, de Elisabeth Steinkellner; “Guilherme Augusto Araujo Fernandes”, de Mem Fox e Julie Vivas e “Blusa Listrada com Calça Florida”, de Barbara Schnurbush.

Pessoas com demências podem ter dificuldade  de se expressar, podem mudar os gostos sobre alimentos e deixar de ter comidas preferidas. Em geral,  são sensíveis a agitação, ao barulho, a festas e reunião de pessoas. Mesmo que antes adorassem. Também podem ser perturbadoras as  conversas em tom mais alto, os movimentos abruptos e as gargalhadas.

Elas podem apresentar comportamentos diferentes daqueles de toda a vida, além de agressividade contra familiares, amigas, vizinhas e cuidadoras profissionais. Isso ocorre por causa da doença.

A pessoa enferma não deixou de gostar de seus parentes, nem de você. Muito menos de seus filhos e filhas. Tente lembrar disso todos os dias, como um mantra. Não é algo pessoal.

Marque na agenda uma  conversa com vizinhas, amigas e amigos do familiar, de preferência sem a presença do enfermo. Essas pessoas também precisam ser informadas da doença e suas características para saber como agir.

Entre as perguntas a evitar estão: “você lembra da fulana?” “ Você sabe o nome dele?” “Quem é ela?”  Essas perguntas causam constrangimento e confusão nas pessoas com Alzheimer e tristeza em quem não é lembrada. Chegue se apresentando. “Eu sou fulana. Lembro quando nos conhecemos na escola, na casa de …”

As amigas podem ser um dos grupos mais relutantes em se adequar aos novos tempos, esperando que a pessoa com demência reaja “normalmente”. Essas cobranças, mesmo de pessoas queridas, podem causar ansiedade e até reações agressivas na pessoa enferma.

Uma das grandes dificuldades de aceitar doenças ainda  sem cura, como o Alzheimer, é que elas lembram da nossa própria fragilidade.

As vizinhas podem ser de grande ajuda, principalmente se você precisar de uma mão  nos cuidados e não tiver familiares por perto. Estimule a rede de solidariedade local, com ajuda mútua. O ditado “uma mão lava a outra e as duas lavam o rosto” funciona bem na vida comunitária. Além de ser uma boa maneira de descobrir novas amigas.

As lojas  e bancas de revistas do bairro podem ser aliadas no cuidado à pessoa com demência. Você pode imprimir cartazes com foto do familiar  com os  telefones de contato da família,   informando que está enferma e  tem Alzheimer. Distribua no comércio local mesmo que você tenha mudado de residência.

Converse com  atendentes de lojas e gerentes de diferentes turnos. Você estará multiplicando informações sobre a enfermidade e contribuindo para que seu familiar seja tratado com atenção e, quem sabe,  amorosidade.

E mais do que buscar informações, atue em grupo. Individualismo e solidão não ajudam as cuidadoras familiares. Ao contrário; contribuem para o adoecimento físico e mental. Participe de grupos de cuidado e autocuidado, entre eles o Coletivo Filhas da Mãe. Juntas somos mais fortes.

PS: Agradecemos as dicas de livros infantis da Associação de Estudos, Pesquisas e Auxílio às Pessoas com Alzheimer (AEPAPA).

PS2: Na segunda-feira teremos nosso primeiro convidado. Thiago Petra, da ONG Inverso, vai falar sobre saúde mental.