Redes de Apoio e Alzheimer

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – A primeira vez que escutamos falar de Alzheimer e outras demências, em geral, é por meio de familiares de amigas e de vizinhas. Mas o Alzheimer pode bater na porta da nossa família. Através do diagnóstico de um parente distante, de nossos pais ou avós.

Depois que entra na família, a vida geralmente vira um caos, particularmente se você é a pessoa que se tornou cuidadora familiar. Ocorre o mesmo  quando não há outros irmãos, como as  filhas únicas. Ou de  pessoas sem filhos, quando outra familiar, uma amiga ou vizinha  assumem o cuidado. Ninguém  está preparada.

Cuidar de pessoas com demência é um pouco como cuidar de crianças. Elas não vêm com manual de instruções. Apesar das dicas, cursos para cuidadoras e grupos de apoio, cada caso é único. Cada paciente tem uma história pessoal e um corpo diferenciado que precisa ser respeitado e levado em consideração. Não dá pra garantir que o que funciona para Maria vai funcionar para João e vice-e-versa. Vamos aprendendo na prática.

Talvez esse seja um dos  maiores medos das cuidadoras. Não conseguir acertar; não conseguir cuidar “direito”, como se tivéssemos o superpoder de controlar tudo, até mesmo uma doença sem cura, como uma demência. No dia-a-dia, descobrimos que não temos esse poder.

Pela sobrecarga cotidiana física e mental, as cuidadoras acabam  por desenvolver doenças durante e também após a morte do familiar enfermo. Ao não praticar o cuidado e autocuidado de si,  podem ter relações afetivas destruídas no decorrer da doença.

Algumas mulheres passam a ter  problemas com filhos que, em alguns casos,  deixam de ser prioridade em meio à doença pela  demanda do cuidado. Outras perdem ou saem dos empregos para realizar o cuidado familiar, tendo redução brusca no padrão de vida. E, em meio a tudo isso, podem manifestar irritabilidade, depressão, sobrepeso, apresentar quadro de exaustão ou diagnóstico de  câncer, por exemplo.

Antes que isso ocorra,  podemos procurar ajuda. Entre as ajudas coletivas estão os  grupos de apoio, virtuais em tempos de pandemia. Com a ajuda de amigas, fizemos um levantamento rápido  de redes de apoio existentes no Facebook, Instagram e Twitter  no Brasil e em Portugal.  Algumas redes de apoio  já foram citadas em texto anterior e não vamos repetir.

No Facebook e através de site, Miriam Morata  coordena duas páginas, uma delas é  a página Alzheimer, Diário do Esquecimento e a outra, Cuida de Mim. Outras redes de apoio são as Cuidadoras (es) da Sabedoria do Alzheimer e o grupo Alzheimer, o luto em vida.

Francisquinha Alves, do grupo Desconstruindo o “mal” do Alzheimer, tenta mostrar outro lado  dessa demência. Outra página do Facebook é Alzheimer: amor e renúncia, criada para servir de exemplo para outras cuidadoras. Há ainda  a rede de apoio Alzheimer e outras demências e  a página Alzheimer, a dor de quem não esquece.

No Facebook proliferam páginas sobre Alzheimer e demências. Entre elas a Alzheimer Notícias, voltada para cuidadores e envelhecimento. No Rio Grande do Norte, há o  grupo Portadores de Alzheimer e Cuidadores, e no Paraná, Alzheimer, suporte aos Cuidadores Familiares. Aliás, esta página,  ao lado do Coletivo Filhas da Mãe,  é  a única voltada para o apoio  de cuidadoras familiares.

No Instagram, foram encontradas 42 páginas sobre Alzheimer  em Português.  Entre elas a @alzheimeranas, que no Facebook tem 168 mil seguidores. No Instagram, há  outras 23 páginas  sobre demências em Português.  Total, 65 páginas. Ufa!

No Twitter também  é possível encontrar grupos de apoio, entre eles os Cuidadores de Alzheimer (@alzcuidadores) e Alzheimer Portugual (@alzheimerpt). A Alzheimer Portugal também está presente no Facebook com 89 mil seguidores.

Consideramos  o cuidado e o autocuidado como um direito humano. Todas as pessoas têm direito ao cuidado, a serem cuidadas e a se cuidarem. Eles  são  necessários para  a saúde mental e para exercitar a paciência das cuidadoras familiares, um dos  desafios no convívio com as demências.

As redes de apoio contribuem para a troca de informações, para o aprendizado conjunto e para compartilhar a   experiência pessoal. Também ajudam a reduzir a sensação de solidão que permeia o mundo das cuidadoras, mostrando que as demências não são um castigo ou uma questão pessoal, mas uma realidade coletiva.

Em tempo: Hoje é o dia mundial da saúde. Viva o SUS!