Em Busca de Acolhimento e Informações

Cosette Castro

Brasília – Hoje o Blog é dedicado às pessoas que acabam de saber que um familiar foi diagnosticado com demência, síndrome neurodegenerativa, na qual o Azheimer é a mais conhecida.

“É um choque. A primeira vez que recebemos um (possível)  diagnóstico de uma demência para nossas mães, parece algo do outro mundo, um pesadelo sem hora para terminar. Logo elas que viviam com autonomia, que tinham vida intelectual e cultural, viajavam sozinhas ou em grupo, eram conselheiras da família ou líderes em seus grupos.

A primeira reação é duvidar, mesmo que as ações da pessoa querida mostrem que sim, há algo errado. Começamos então uma longa busca por informação em jornais, sites, blogues e livros. Devoramos tudo o que aparece pela frente.

Passamos a fazer visitas, quando o orçamento permite, a diferentes médicos e especialistas: geriatras, neurologistas, psiquiatras e até cardiologistas, já que os pacientes estão envelhecendo. (A não ser nos casos de demência precoce, que podem se manifestar a partir dos 38, 40 anos e representam 5% dos casos de demência).

Até fechar o diagnóstico, começa uma maratona  de consultas carregando o familiar junto, para cima e para baixo. O medo  vai tomando conta de nós e se espalhando até a familiar, mesmo que ela  ainda não saiba do que se trata nem o diagnóstico que está para chegar.

A pessoa doente em geral não  entende o motivo de tantos médicos e  exames: tomografia, ressonância magnética e avaliação neuropsicológica. Principalmente entre famílias com plano de saúde privado ou aquelas poucas que podem pagar consultas e exames particulares.

Ao não entender o motivo de tantos exames, a familiar se irrita e, muitas vezes, se nega a sair de casa. Quando aceita fazer os exames, está tão agitada que não consegue ficar parada. Muitas vezes é preciso remarcar e repetir os exames.

A avaliação neuropsicológica, por sua vez, requer várias sessões e testes exaustivos. Além disso,  precisa da participação daqueles familiares que convivem diretamente com a pessoa doente. Muitas vezes, esses familiares mais próximos não aceitam  colaborar, seja participando das sessões neuropsicológicas ou respondendo a testes.

É comum escutar comentários do tipo: ‘Meu pai sempre foi diferente! É o jeito dele’.  ‘Essa é a personalidade da minha mãe. Ela sempre foi distraída!’ Ou ainda, ‘Ela está fazendo por gosto. Só para chamar atenção!’

Essas pessoas entram em um processo de negação sobre a  doença, sobre a gravidade da situação e sobre o tamanho do desafio que terão pela frente. Alguns demoram tempo para sair dessa fase. Outros nunca saem e sequer participam presencial, virtual ou financeiramente dos cuidados. Para quem segue em frente, é difícil  confrontar com uma doença degenerativa, progressiva e irreversível.

Não é fácil para nós e  menos ainda para a pessoa diagnosticada, caso seja informada sobre  que está ocorrendo. É difícil e doloroso saber que não há cura para os quase 100 tipos de demências, entre elas as mistas.

É  estranho e triste  ver  nossa familiar tornar-se  uma pessoa que não consegue mais tomar banho sozinha, que desaprendeu a colocar  roupa,  a fechar botões ou  amarrar sapatos e tênis. É angustiante observar que ela/ele não compreende mais o significado de  escovar os dentes nem da necessidade de  tomar remédios.

Tampouco é fácil entender que a pessoa que nos colocou no colo, cuidou  e acalentou hoje corre o risco de se  perder na rua. E que seja um perigo para si mesma andando sozinha de carro, ônibus ou metrô. Ou que não saiba mais lidar com dinheiro, correndo o risco de ser roubada em qualquer lugar.

Consideramos importante a pessoa com demência, independente da fase, usar uma identificação à vista, como pulseiras, colar e informações de contato na carteira ou bolsa. Também é importante informar a vizinhança: porteiros, zeladoras, vizinhos e comércio local sobre a situação do familiar. No comércio local, sugerimos distribuir cartazes com foto do familiar e contato de quem cuida, caso a pessoa saia de casa sem avisar.

Nem sempre o  diagnóstico chega logo. Pode ser complexo e demorado o percurso até excluir outras doenças. Enquanto isso as perdas cognitivas, físicas e emocionais vão se revelando para quem adoece e também para a família, sem preparo para o cuidado.

Na busca por conhecimento, podemos nos  deparar com um mar de informações que também pode confundir, gerando ansiedade, dúvidas, (mais) medo e noites de insônia. Um ciclo que, sem ajuda terapêutica, pode se transformar em diferentes tipos de doença física e emocional também para quem cuida e outras pessoas da família.

Nesse sentido, os grupos de acolhimento presenciais e virtuais, são importantes. São espaços que ajudam a compreender mais a doença. Ajudam a compartilhar dúvidas e experiências. As Roda de Conversa mensais do Coletivo Filhas da Mãe, por exemplo, estimulam o cuidado coletivo sem esquecer a importância do autocuidado. E ajudam a sentir que não estamos sós.”

PS: Este foi um dos primeiros textos publicados no Blog em 2021, assinado por Cosette Castro e Ana Castro. Atualizado para esta edição.

PS 2: Dia 06/02 recomeçam as Rodas de Conversa do Coletivo Filhas da Mãe. Aguarde!