Onde mamãe vai morar?

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – A minha mãe em um asilo? Nunca! Como abandonar meu pai com estranhos? Esses são alguns dos questionamentos que  fazemos diante de um tema complexo como a institucionalização de idosos com demência.

A possibilidade envolve  curiosidade (como seria se…), assim como repulsa, culpa e medo. Mas dependendo das condições do familiar,  pode ser inevitável.  Seja pelo suporte necessário à  pessoa doente, seja pelas condições da moradia. Ou  (também) pela  saúde física e mental da cuidadora.

É difícil na nossa cultura admitir a necessidade de colocar  a mãe,  o pai  ou outro  familiar com demência em  instituições para idosos. É difícil admitir nossa fragilidade e  que não damos mais conta de tanta dor e desafios.

Esse é um universo desconhecido até que uma demência se instale na família. Ainda nos referimos a essas  instituições como asilos, como no tempo antigo.  Atualmente  são conhecidas pela  sigla ILPI – Instituição de Longa Permanência para Idosos.

É preciso reunir coragem para visitar uma ou várias instituições.  Mesmo uma simples visita pode não ser fácil. No dia agendado, tem quem se esqueça,  adie ou encontre  desculpas para desistir.

Tem quem  perca  o sono e  sequer consiga  compartilhar a ideia com a família e amigos. Além disso,  cada passo até chegar a uma decisão envolve imenso desgaste emocional .

Uma das  dificuldades  é  encontrar uma instituição do nosso agrado. Desejamos que  elas sejam  perfeitas,  no mínimo quase iguais a nossa casa. Isso é possível?

Na nossa imaginação são casas acolhedoras, cercadas de verde, equipe alegre com  atividades lúdicas e exercícios  várias vezes ao dia. Quase um SPA.  Na maioria das ILPIs,  há idosos demais e  espaço de menos com  pouco verde.  Em geral, são quartos acanhados, sem privacidade, pois  poucos podem pagar quartos individuais.

Há olhares perdidos de um lado e  equipes insuficientes do outro. E para nossa surpresa, não há médicos nem enfermeiras 24 h.

Muitos desistem na primeira visita.  Seja pela expectativa criada, seja  lista de desejos não realizados, que pode  incluir,  por exemplo,  desde preços mais acessíveis até lençóis novos na cama.  Ou também por extrapolar o orçamento familiar . No Brasil, há poucas ILPIs públicas. No Distrito Federal, nenhuma.

Cuidadoras familiares que  ajustam  as máscaras de ” está  tudo bem” ou “eu dou conta” e mantém a pessoa enferma em casa,  seguem  brigando com a família, com a equipe de saúde, com o mundo e até com Deus. No privado, engolem  o choro, tentam   esconder  a depressão e a tristeza por não serem mais reconhecidas.

Apesar do avanço das demências, que exige tratamento multidisciplinar e contínuo,  fica a dúvida: ele ou ela  estaria realmente  melhor com a família? Até que ponto é possível  “estar melhor”  quando  a responsável pelo cuidado  está exausta, adoecida física e emocionalmente, desagregada e sem tempo  para sequer olhar para si? Como cuidar bem  de outra pessoa  se não há espaço para o autocuidado?

A razão tem pouco espaço no debate sobre a institucionalização de um familiar.  Muitas vezes, irmãos que discordam pouco  ajudam no dia-a-dia do cuidado e nos crescentes gastos mensais.

A decisão pode se arrastar por meses sem solução  ou  com soluções parciais. Entre elas a contratação de cuidadoras profissionais. Ou ainda,  para quem possui plano de saúde, a contratação de home care,  cujos profissionais fazem  rodízios semanais  e dificilmente estabelecem vínculo com os enfermos.

Existe solução fácil? Não. Cada caso é um caso. Além da  culpa e do medo, existe falta de vínculo e confiança na instituição, algo que é construído aos poucos entre gestores, técnicos e familiares e entre pacientes e equipe da ILPI.

Se for possível,  para evitar sofrimento, o ideal é  baixar o nível das expectativas, garantindo sim, um acompanhamento especializado que ofereça  dignidade e  qualidade de vida as  nossas queridas e queridos.

Questões Financeiras

Outra questão importante é que a  maioria da população não pode  pagar uma ILPI. Existe um orçamento familiar e  falta  de condições financeiras para pagar. Atualmente no Brasil, apenas 1% dos idosos estão em uma instituição.  Não é por acaso que 87% das famílias recorre às cuidadoras familiares ou  cuidadoras informais, como  amigas e vizinhas,  que ajudam em  geral sem receber qualquer remuneração.

Enquanto isso, o Estado faz de conta que não tem responsabilidade nenhuma sobre a pandemia e os riscos para as famílias e sobre as cuidadoras (familiares, informais ou profissionais). E  muito menos sobre idosos e pessoas enfermas, entre elas  aquelas com demências, como o Alzheimer.