Cosette Castro
Brasília – Esta semana acompanhamos de perto a marcha dos trabalhadores em Brasília pela redução da jornada de trabalho 6×1. A proposta é apoiada por 71 % da população. Inclusive pelo Coletivo Filhas da Mãe.
Enquanto isso, o tema do Blog é sobre institucionalização de familiares. Não é um tema fácil.
“A minha mãe em um asilo? Nunca!”, “Como abandonar meu pai com estranhos?” Essas são alguns dos comentários que escutamos quando o tema é a institucionalização de pessoas idosas com demência.
A possibilidade envolve curiosidade (“como seria se…”), mas também repulsa, culpa e medo. Entretanto, dependendo das condições do familiar, pode ser inevitável. Seja pelo suporte necessário para dar qualidade de vida à pessoa enferma, seja pelas condições atuais da moradia. Outro ponto importante é garantir a saúde física e mental de quem cuida.
É difícil na cultura brasileira admitir a necessidade de colocar a mãe, o pai ou outro familiar com demência em uma Instituição de Longa Permanência para Pessoas idosas (ILPIs). Também é difícil olhar a própria fragilidade e reconhecer quando já não é mais possível de dar conta de tantos e desafios cotidianos.
A vida de cuidadora sem numeração, a administração de cuidadoras remuneradas e as ILPIs são universos desconhecidos até que uma demência se instala na família.
É preciso reunir coragem para conhecer uma ou várias instituições. Mesmo uma visita simples pode não ser fácil. No dia agendado, tem quem se esqueça, adie ou encontre desculpas para desistir.
Tem quem perca o sono e sequer consiga compartilhar a ideia com a família e amigas, muitas vezes pelo medo de ser julgada. Além disso, cada passo até chegar a uma decisão envolve desgaste emocional.
Uma das dificuldades é encontrar uma instituição que agrade. Quem cuida deseja que elas sejam perfeitas, quase iguais a casa de origem. Isso é possível?
Na imaginação das cuidadoras, pelo menos de boa parte delas, devem ser casas acolhedoras, cercadas de verde, com equipe alegre e em número suficiente, com atividades lúdicas e exercícios várias vezes ao dia. Quase um SPA.
Mas a realidade é outra. Na maioria das ILPIs, há pessoas idosas demais com diferentes fragilidades e necessidades e espaço de menos com pouco verde. Em geral, são quartos acanhados, sem privacidade, pois poucas famílias têm orçamento pagar quartos individuais.
Há olhares perdidos de um lado e equipes insuficientes do outro. E, pasmem, não há médicos nem enfermeiras 24 h.
Muitas pessoas que cuidam desistem na primeira visita. Seja pela expectativa criada, seja lista de desejos não realizados. Outro fator de desistência ocorre pela ILPI extrapolar o orçamento familiar. No Brasil, há poucas ILPIs públicas. No Distrito Federal, nenhuma. E apenas 04 com convênio com o governo distrital.
Cuidadoras familiares que se ajustam nas máscaras de ”está tudo bem” ou “eu dou conta” e mantém a pessoa com demência em casa, em muitos casos, seguem brigando com a família, com a equipe de saúde, com todo mundo. No privado, quem cuida e assume mais responsabilidade do que poderia, engole o choro, tentando esconder a tristeza e a frustração de não conseguir “salvar” o familiar.
Muitas cuidadoras famíliares também tentam esconder a tristeza e frustração por não serem mais reconhecidas. Em geral, não se dão conta que o familiar não faz isso de propósito. É um dos sintomas mais frequentes em pessoas com Alzheimer. Podem lembrar de fatos e pessoas de muito tempo atrás, mas a memória recente vai desaparecendo.
Com o avanço das demências, onde cada caso exige tratamento multidisciplinar contínuo, é preciso perguntar: a pessoa diagnosticada realmente está melhor com a família?
Até que ponto é possível “estar melhor” quando a pessoa responsável pelo cuidado familiar está exausta, adoecida física e emocionalmente, desagregada e sem tempo sequer para olhar para si? Como cuidar bem de outra pessoa se não há espaço para o autocuidado?
A decisão de institucionalizar ou não pode se arrastar por meses sem que nada seja definido. Uma solução parcial é a contratação de cuidadoras profissionais.
Outra opção, para quem possui plano de saúde, é a contratação de home care, cujos profissionais enviados pelo Plano privado fazem rodízios semanais e dificilmente estabelecem vínculo com as pessoas enfermas. Para quem não tem orçamento, é possível entrar com pedido para a pessoa com demência receber a visita das equipes multidisciplinares do SUS. Elas vão em casa atender pessoas idosas, principalmente as acamadas.
Outra possibilidade é levar o familiar em Centros Dia, de meio turno ou dia inteiro. No Distrito Federal todos são pagos. É uma forma, quando há orçamento, de liberar quem cuida seu familiar por algumas horas. E de ir exercitando o afastamento, se preparando para outras possibilidades, como as ILPIs.
Existe solução fácil? Não. Cada caso é um caso. Mas em grupos de apoio, como o Coletivo Filhas da Mãe, a troca de experiências, pode ajudar.
PS: Neste domingo (19) haverá caminhada no Parque Ecológico da Asa Sul (quadra 613/614). Encontro às 8h30, em frente à administração. Lembre de levar algo saudável para o lanche compartilhado