O Amor em Tempos de Demência

Brasília – Esta semana a Comissão Lancet para Demências anunciou a atualização dos fatores evitáveis para reduzir o risco de demência (leia aqui).  A Comissão permanente, formada por 27 especialistas internacionais, foi criada pela revista médica britânica The Lancet.

Aos 12 fatores evitáveis já existentes foram acrescentados outros dois: a perda da visão não tratada e o colesterol alto.

Enquanto estimulamos as pessoas a praticarem os fatores de prevenção diariamente, seguimos com o projeto Filhas da Mãe Contam Histórias.

Hoje publicamos o relato enviado por Queise Mandim. Ela é Mestre em Economia, auditora interna do Instituto de Pesquisa Aplicada ( IPEA) e cuidadora do marido há nove anos.

Queise Mandim  – “Quando  nos casamos fazemos planos e sonhamos com um futuro conjunto. Mas nem sempre acontece como almejamos.

Tenho aprendido que o futuro desejado não depende somente dos nossos esforços.

Eu imaginava que, ao nos aposentarmos, meu marido e eu aproveitaríamos os últimos anos de nossas vidas com possíveis filhos e netos.

Cumpriríamos a promessa feita no altar: ‘.. até que a morte nos separe’. No entanto,  a partir de 2015 as mudanças no comportamento e capacidades do meu esposo  indicaram que algo não estava bem.

Um dos episódios mais marcantes ocorreu quando ele disse que não poderia mais dirigir. Daniel se deu conta que havia perdido a noção de distância dos outros carros. Às vezes não sabia para onde ir. Passei então a assumir essa atividade.

Mas  outros comprometimentos foram surgindo. Quedas na rua, se perder dentro de casa, atrapalhar-se com as medicações e com pagamento de contas, esquecimento da Prova de Vida e descontrole bancário.

A partir daí, procurei tratamento para Daniel, passando por diversas especialidades médicas na  busca pela resolução dos problemas.

Nesse período, encontrei o grupo de apoio da ABRAZ que realizava Roda de Conversas presenciais. Lá me enriqueci de informações, especialmente aquelas ofertadas por Ana Castro e pelo geriatra Otávio Castello. Depois do fim da ABRAZ DF, conheci e passei a participar do Coletivo Filhas da Mãe.

Com o  passar do tempo, observei que os sintomas do meu esposo eram diferentes dos descritos para as pessoas com Alzheimer.

Em dezembro de 2018, após três avaliações cognitivas, o neuropsiquiatra nos apresentou o diagnóstico: Demência Mista (Alzheimer e Vascular). Ficamos desnorteados e iniciamos todas as terapias possíveis. Aos poucos, a espiritualidade foi acalentando nossos corações.

Por indicação, procurei a Dra. Marina Barrichello, geriatra especialista em demência. E, em 2020,  ela identificou o caso como provável demência por Corpos de Lewy.

Hoje, após 33 anos de casados, Daniel está acamado em cuidados paliativos.

Meu filho e eu tivemos que ajustar nossas atividades, adaptar a casa e aprender a fazer o melhor possível em cada fase do processo. Buscamos dar ao Daniel conforto para que se sinta bem, acolhido e amado.

Nesse período adotamos dois gatinhos. Atualmente eles são a alegria e distração da nossa casa.

Enquanto trabalho, contamos com ajuda de uma pessoa nos afazeres domésticos e no apoio aos cuidados do meu querido.

Após a última internação de Daniel, em outubro de 2023, precisei entrar na justiça para conseguir o Home Care. Isso me obrigou a  interditar Daniel. Relutei, porque até então resolvia tudo com a conta conjunta e uma procuração. Mas essa parte legal precisou ser feita.

Nesses anos, aprendi que a beleza  da vida está em desconhecer o futuro.

Sei que a espiritualidade está conosco e me dá forças para enfrentar as diferentes situações que aparecem. Também sei que coloca pessoas amigas para ajudar,  como as Filhas da Mãe.”