Uma Corrida de Obstáculos

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – Uma corrida de obstáculos é o que uma cuidadora enfrenta a cada consulta médica de um familiar com demência.

Isso ocorre no atendimento  particular, no convênio ou na rede pública.

Há inúmeros desafios. Seja de locomoção, seja para administrar a agitação da pessoa enferma nas longas esperas pela consulta.

Ou ainda nos momentos prévios à saída de casa com alguém que tenha demência, pois envolvem preparar e levar lanche, água, fraldas e  medicamentos, etc.

A maratona não termina ao final de consulta médica, com  receitas e pedidos de exames em mãos.

Até mesmo exames simples de urina e sangue podem ser aterrorizantes para o familiar com demência. O mesmo vale para crianças e adultos especiais.

Na maioria dos laboratórios e clínicas de exames falta conhecimento sobre as diferentes enfermidades. E, sem formação, faltam os cuidados necessários com essas pessoas.

A pressa em concluir os procedimentos nem sempre permite um atendimento respeitoso.

O cardiologista da mãe da Ana  desistiu de pedir mapeamento  do coração pela dificuldade de manter o aparelho Holter na paciente por 24 horas.

Exames de imagem que exigem colaboração da paciente eram sofridos para mãe e filha. E ainda tinham que vencer a proibição de acompanhante.

Comandos simples como subir na maca, segurar a respiração, ficar imóvel, não fazem sentido para a maioria dos pacientes.

Há pacientes que ficam agressivos, como as vezes ocorria com a mãe da Cosette. Outros gritam, denunciam agressões imaginárias.

Nem todos os prestadores de serviço  entendem que cada ser humano é único e precisa ser tratado de acordo com sua realidade.

Mariane cuida há 20 anos da mãe com demência vascular e há 45 do filho adulto, com Síndrome de Down. Ela conhece essa dura realidade.

Foi no SUS que encontrou suporte qualificado há 5 anos quando a mãe passou a ser atendida pelo  Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD).

O NRAD é um programa do Governo do Distrito Federal que presta serviço na casa de pacientes acamados. Técnicas de enfermagem, enfermeiras e médicas  treinadas e hábeis conseguem atender, colher material fazer exames na cama da paciente.

“Me sinto muito segura. Fez diferença na vida de toda a família ” diz Mariane ao contar que a mãe rejeitava se deitar nas consultas e exames por sofrer de dor na coluna.

“Mesmo pelo plano de saúde, são poucos  os profissionais que encontramos com preparo, nas consultas e internações. A maioria não dedica cuidado e paciência para atender as pessoas com necessidades especiais e demências”, relata.

Mariane encontrou a sensibilidade de uma cardiologista que ajudou o filho a perder o medo das agulhas. “Eram necessárias 4 a 5 pessoas para imobilizarem o Paulo”, lembra.

Foi o que ocorreu com a mãe da Cosette, que precisava de manter a cabeça elevada por conta da queda brusca de pressão. E apesar dos avisos a cada mudança de equipe, dos avisos nos prontuários, mesmo em UTI, baixavam a cama para os procedimentos.

Nas internações, muitos técnicos recorrem à coleta de urina por sonda na primeira dificuldade. Não levam em conta nem a vergonha da paciente idosa pela exposição nem a dor que vão causar.

A ginecologista Gislaine nem sempre consegue impedir que façam coleta dessa forma nas muitas idas da Dona Lelinha aos hospitais. Pelo risco de infecção e pelo trauma.

Cuidadora em tempo integral da mãe, a médica consegue amostras de urina com ajuda de uma  “comadre” após uma boa higienização da área genital.

Já Ana e Cosette recorriam aos coletores de urina para criança, que aderem à genitailia.

No Coletivo Filhas da Mãe, através de sua rede de  troca de informação,  as cuidadoras descobrem e compartilham jeitinhos de obter amostra de fezes nas fraldas, dicas para retirar sangue, dar vacina , entre outros desafios cotidianos.

O avanço das demências  exige que profissionais da saúde sejam capacitados a lidar com elas e suas especificidades.

Exige também que novas tecnologias permitam formas menos invasivas de exames. Raio x em macas altas, estreitas e geladas são desumanas para um paciente idoso,  com pneumonia. E com demência, aumenta o sofrimento.

Essa era uma das  brigas da Ana a cada internação do padrasto com problemas pulmonares. Um exame de vídeo colonoscopia exigia internação hospitalar. E os de bexiga, bastante invasivos, estressavam paciente e acompanhantes.

Há avanços no reconhecimento dos direitos dos pacientes.  Mas,  para pessoas com necessidades especiais ou com algum tipo de demência, ainda há um longo caminho a trilhar.

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