Internet, navegando sem remos em um mar de informações

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – Você já parou para pensar no conhecimento que vem acumulando informalmente sobre demências e Alzheimer?

Isso ocorre principalmente se você acompanha seu familiar enfermo há mais de um ou dois anos e busca informações na internet. Seja para saber novidades sobre medicamentos. Para aprender sobre rotinas ou sobre como melhorar a qualidade de  vida do familiar.

Há quem busque ajuda para convencer a família sobre a gravidade da doença e sobre os próximos passos a serem tomados. Ou para buscar, esperançosamente,  uma cura que ainda não existe.

Diariamente nas redes sociais digitais cresce o número de convites para lives, mesas redondas, seminários e cursos, que nem sempre cumprem o que prometem. Chegam através de divulgação no WhatsApp, maior rede social digital do país, seguida do Facebook e do Instagram.

É verdade que, entre os incluídos digitais – pessoas com acesso à internet –  a  janela para o mundo tem sido ampliada em tempos de pandemia, medo e isolamento social. Passamos mais horas em frente à câmeras,  através de computadores, celulares, laptops. Às vezes usando mais de um aparelho ao mesmo tempo.

O  tempo é curto para as cuidadoras familiares, divididas entre o cuidado do parente doente, as atividades de casa, alimentação, higiene, compras e orçamento. Ainda assim,  ainda encontram tempo de, ao menos tentar, se manter informadas.

Esse conhecimento, mesmo sem ser sistematizado, percorre grupos de apoio no WhatsApp, do Facebook e também do Instagram.  E para quem está chegando ou já acompanha alguns anos um ou mais familiares doentes, proliferam dicas, principalmente sobre como cuidar.

Por outro lado, faltam políticas públicas de cuidado para pacientes e também para cuidadoras em todos os níveis (municipal, estadual/distrital e federal). E, além disso,  faltam informações sistematizadas  sobre as poucas e dispersas leis existentes.

Também faltam profissionais especializados em demências e Alzheimer. Um exemplo é  a rede de saúde pública do Distrito Federal. Em apenas 10,  das 35 regiões administrativas existentes, há geriatras disponíveis, enquanto a população idosa no DF já passou das 326 mil pessoas.

A falta de profissionais especializados em demências ocorre também nos planos de saúde e mesmo no atendimento particular, cujas consultas têm preços acima do orçamento da maioria da população.

O resultado é que  vivemos garimpando em um mar virtual de informações. E recorrendo a amigas e conhecidas com mais experiência.

Enquanto isso, nesse universo virtual,  há quem venda remédio,  falsas promessas, compartilhe  notícias imprecisas e pesquisas ainda iniciais que sequer foram testadas em humanos.

Antes de acreditar em falsas promessas e novas medicações, confirme se essas informações são verdadeiras. Lembre que há muito interesse econômico em jogo, entre eles os da indústria farmacêutica.  Por isso, ao invés de multiplicar uma informação,  respire fundo.

Uma  boa prática  é acessar diferentes sites de notícias ( como G1, UOL). Se torne assídua de  sites como boatos.org e do site catraca livre. E, antes de repassar  informações para  grupos e amigas, confirme se os dados são verdadeiros ou se houve manipulação na notícia.

Outra prática interessante é separar um caderno ou criar  uma página no  computador para anotar as soluções que dão certo na  sua experiência de cuidado familiar. Vale também anotar o que não deu certo. Aprendemos com os erros e vale a  pena prestar atenção neles. Muitos dos livros sobre demências que circulam no mercado surgiram exatamente da experiência pessoal.

Enquanto pensa no conhecimento que vem acumulando informalmente sobre demências e Alzheimer, quem sabe você conta para nós sobre os seus (novos) saberes? Sobre as soluções vem descobrindo.  Pode ser sobre o cuidado familiar ou sobre como você dá um jeito de encontrar tempo  para você mesma (autocuidado).

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