Cosette Castro & Simone Lima
Brasília – No Coletivo Filhas da Mãe temos um grupo de WhatsApp que diariamente acolhe pessoas que cuidam familiares com demências, entre elas o Alzheimer.
O trabalho voluntário funciona há seis anos durante todo o ano, das 7h30 às 22h.
É desafiador enfrentar as mudanças que ocorrem em um familiar com demência. Há perdas cognitivas, físicas e de linguagem.
Dentre as angústias das pessoas que cuidam familiares, uma demanda frequente é como lidar com os momentos de agitação, ansiedade, delírios e até agressividade. Muitas vezes existe uma expectativa de que um medicamento resolva “tudo”.
Nem sempre os medicamentos prescritos têm o efeito desejado. Às vezes ajudam inicialmente, mas deixam de fazer efeito com a evolução da doença. Isso é parte da característica progressiva dessa síndrome neurodegenerativa. Quando isso ocorre, é urgente voltar a/ao especialista, relatar o que está ocorrendo e pedir adaptação dos medicamentos.
Como lembra Simone Lima, professora de Psicologia aposentada da UnB, cuidadora da mãe e uma das Coordenadoras do Coletivo Filhas da Mãe, cada pessoa tem um organismo diferente, reage diferentemente das outras e o próprio organismo vai mudando.
“Não tem um medicamento único que resolva a agitação, a vontade de ir embora, a agressividade, as compulsões, a insônia. E um medicamento que funciona por um período, de repente não vai funcionar mais.” Faz parte das características das demências.
Segundo Simone, é importante buscar profissionais que proponham a medicação e que acompanhem os efeitos, modificando dosagens ou medicamentos, se necessário. E é preciso seguir as prescrições à risca.
“Quando eu ainda morava nos Estados Unidos e não era a cuidadora, foram administrados a minha mãe antipsicóticos como a quetiapina (fora da dose prescrita) e benzodiazepínicos (não prescritos) para o “manejo” de suas manifestações.
Ela se tornou um espectro dela mesma, sedada, babando, dormindo o dia todo. Era comum que ficasse e foi ficando, hipoglicêmica, desidratada. Ela foi aprofundando na demência, sem reconhecer ninguém, sem iniciativa.
Voltei para o Brasil para cuidá-la e assumi a curatela junto com outra familiar. Desde então, o medicamento, devidamente usado, é prescrito pela médica dela e ajustado cuidadosamente.
O que fazemos nas crises de ansiedade ou de agitação é acolher a ansiedade, o medo, a raiva. Ao invés de dizer “não, você não perdeu uma criança no trem, cê tá doida?”, digo: “nossa, mãe, que susto! a criança se perdeu em um minutinho, mas já tá com a mãe dela.”
Nas horas que ela quer “ir pra casa”, uma boa alternativa é concordar. E dizer: “OK, mas eu vou mandar o menino ali no condutor do trem/ no piloto do avião pra saber que horas sai o próximo. Enquanto a gente espera, vamos olhar umas fotos?”
Apesar da mudança de temperatura, é importante levar o familiar para se expor ao sol todos os dias. Mesmo nos dias que as cuidadoras profissionais acham “frio”. Lembro que minha mãe morou em clima frio e saía na rua. É só agasalhar bem.
Oferecer exercício físico e troca de ambiente ajuda a mudar a atenção da pessoa com demência. Muda o foco. Às vezes, só sair de um cômodo para o outro, olhando novos objetos, fotos e vistas, já ajuda.
Outra atividade que é feita em casa é ocupar as mãos da minhã mãe com objetos sensoriais. Ou com atividades como dobrar toalhas, cortar uma verduras da salada (rasgando as folhas com as mãos), catar florzinha seca do pote de plantas, etc.
Para tranquilizá-la, costumo oferecer óleo essencial de lavanda pra cheirar e colocar músicas calmas que ela gosta. Ou conduzir meditação simples, se ela não estiver muito agitada.
Convidar pra dançar, de pé, ou sentada, se ela estiver cansada, também é uma distração divertida e relaxante. Ou ainda dançar só com as mãos ou só com os pés.
O estabelecimento de rotinas, a higiene do sono, a alimentação saudável e a hidratação adequada também impactam muito na redução de crises.
Sobre a violência de nossos parentes em processos demenciais, é preciso ter espaços para falar sobre a dificuldade de ser chamada a cuidar de alguém que era ou se torna violento ou agressivo.
São situações muito complexas. É preciso autocuidado e levar em conta que o nosso amor tem limites. Mesmo no cuidado de nossos parentes.
No caso da minha mãe, ela é uma pessoa amorosa e sempre foi depois da demência. Mas essa não é a realidade de todas as pessoas. Quem envelhece e entra em demência, adoece após toda uma vida relacional que precisa ser vista e levada em consideração.”
Além de oferecer informações sobre demências, no Coletivo Filhas da Mãe consideramos essencial cuidar de quem cuida.
Acolhemos a diversidade de experiências no cuidado de outras pessoas, praticamos cuidado coletivo e estimulamos o autocuidado.
PS: Este domingo, dia 26, haverá caminhada no Parque da Cidade. Encontro: estacionamento 10, às 8h30. Depois vamos praticar a Técnica de Redução do Estresse (TRE).
PS 2: Este texto foi publicado originalmente em 2024 e atualizado para esta edição