Nem Gerente, Nem Malabarista. Cuidadora Familiar

Cosette Castro

Brasília – Enquanto tiro uns dias para descansar, atualizo um dos primeiros textos sobre o trabalho de cuidado sem remuneração publicado por Ana Castro e eu em março de 2021. Releio com carinho e observo como ainda é atual.

Uma executiva eficiente sem remuneração. Este é o perfil que se espera de alguém que vai cuidar de um familiar com demência, resolvendo demandas de toda ordem, mesmo sem experiência anterior.

Precisa ser malabarista para equilibrar o orçamento doméstico, as atividades de casa, cuidar dos filhos e quem mais precisar de cuidados. E ainda levar cachorro para passear, caso tenha animais de estimação e more em apartamento. Se a pessoa trabalha fora, acaba assumindo o plantão noturno do cuidado familiar, com prejuízo para o sono e para a própria saúde.

Algumas mulheres ainda se dividem para cuidar de outros familiares, sejam filhos com síndrome de Down, no espectro autista, entre outras condições. Outras são cuidadoras familiares mesmo tendo uma deficiência, o que aumenta ainda mais os desafios cotidianos.

O cuidado vai muito além de estabelecer uma rotina diária para o familiar com demência, como garantir a alimentação, medicação, que tome banho, escove os dentes e durma bem. É preciso atenção redobrada à higiene da casa e de quem nela circula para manter a saúde da pessoa que necessita cuidados e evitar infecções.

Ou seja, também é preciso desenvolver as habilidades de gerente durante os anos de cuidado familiar para pesquisar, negociar, adquirir e fazer controle de estoque de produtos. É preciso computar como trabalho gratuito a busca por promoções e oferta de materiais de higiene pessoal e da casa, material de alimentação e produtos médicos.

Enquanto isso, a casa vai se transformando em uma empresa, com prestação de contas, principalmente se a pessoa que cuida sem remuneração ficar responsável pela curatela do familiar.

Outro desafio é encontrar formas de comunicação entre cuidadoras familiares, cuidadoras profissionais – quando existem – e demais familiares. As paredes ganham nova decoração e passam a exibir quadros de aviso, recados, telefones úteis e de urgência. Agendas e aplicativos também ajudam a não esquecer tantas tarefas.

Além de executiva e malabarista, a cuidadora familiar também assume o papel de gerente sem treinamento prévio.

Ela vai descobrindo que a rotina é necessária para organizar a casa e a vida da pessoa com Alzheimer, a mais frequente entre as demências. Mas quando resolve um problema, surge outro. Entre as pessoas com demência, as perdas físicas e cognitivas seguem ocorrendo, reduzindo as condições físicas, mentais e emocionais de quem tem uma enfermidade neurodegenerativa progressiva e sem cura.

Até hoje as demências não têm cura ou reversão do quadro. Apenas tratamento para melhorar a qualidade de vida do familiar. Enquanto isso, do lado da cuidadora, espera-se a capacidade de coordenar as atividades dos profissionais na agenda de consultas, exames, autorizações de procedimentos e pedido de receitas controladas. E, sim, ainda hoje é preciso esclarecer às atendentes de cada empresa/clínica/hospital as limitações de horário ou de locomoção da pessoa com demência.

Lidar com os planos de saúde é outro desafio cotidiano para quem cuida sem remuneração que pode gerar estresse e horas de sono.  Seja pelos preços e aumentos praticados, seja pelas mudanças na oferta de clínicas, hospitais e profissionais. Ou ainda pela dificuldade em conseguir a liberação de exames ou cirurgias e pelo tempo de espera para tudo isso.

Os primeiros passos já foram dados com a aprovação da Política Nacional de Cuidados (dezembro/2024) e do Plano Nacional de Cuidados (dezembro/2025). Mas ainda temos uma longa jornada para que a Sociedade do Cuidado se torne uma realidade.