Ana Castro & Cosette Castro
Brasília – Esta semana participamos em Brasília do Simpósio de apresentação sobre o Relatório Nacional sobre Demências no Brasil. E na nossa edição número 300 apresentamos uma parte dos dados relacionados às pessoas com demência e sobre quem cuida.
Dentro da perspectiva do Plano de Ação Global para as Demências (2017-2025) aprovado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), do qual o Brasil faz parte, é uma pesquisa importante. E certamente se tornará referência para a política nacional a ser definida para os próximos anos e para novos estudos sobre demências.
Vale lembrar que recentemente a população brasileira, que se imaginava jovem, levou um susto.
Dados publicados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em novembro, mostraram que, enquanto a população brasileira cresceu 6,4%, a população acima dos 60 anos aumentou 56%. Ou seja, cresceu nove vezes mais.
O país está envelhecendo rapidamente com desigualdade social e os casos de demência também estão crescendo. Consenso dos especialistas sobre Reconhecimento e Projeções Futuras sobre demências (2023), estima que há 2,71 milhões de pessoas vivendo com algum tipo de demência no Brasil. No entanto é alto o subdiagnóstico. Há apenas 20% dos casos devidamente dignosticados. Temos muitos desafios pela frente.
O que nos diz o Relatório?
Trata-se de um estudo que envolveu 17 cidades (pequeno, médio e grande porte) de cinco regiões do país na tentativa de sair da centralização de estudos no Sudeste ( leia-se São Paulo) existente até então. Foram entrevistadas 140 pessoas diagnosticadas com demências que são acompanhadas no SUS e suas cuidadoras familiares.
Precisamos estudos que contemplem as pessoas doentes e também quem cuida. E essa é uma das fortalezas da pesquisa: englobar pessoas com demências e suas cuidadoras familiares. Algo essencial, já que a qualidade do cuidado vai depender da saúde física e mental de quem cuida.
As mulheres são maioria entre as pessoas com demência participantes. Elas representam 69% dos casos. Além disso, 75,7% possuem menos de 4% de escolaridade, uma das portas para as demências.
A idade média das pessoas doentes era de 81,3 anos. O perfil mostra que 42% não utilizavam nenhum medicamento para demência. E, entre os que que usavam, apenas 15% retiravam as medicações do SUS. 51,4% usavam serviço privado de saúde em algum momento para conseguir o diagnóstico.
Para descobrir as necessidades de cuidado das pessoas com demências, foram avaliados sete domínios. A maioria dos participantes apresenta necessidades em todos. Cuidado de saúde geral, segurança domiciliar e pessoal, atividades diárias e financiamento dos cuidados foram apontados como áreas com 100% de necessidade de cuidado, assim como questões jurídicas e planos de cuidado (97,9%), manejo dos sintomas (95%) e manejo dos sintomas cognitivos (86,4%).
O estudo também mostrou as diferentes necessidades, de acordo com o grau da doença. Por exemplo, no estágio inicial as necessidades iniciais não atendidas são a segurança domiciliar e pessoal, as questões jurídicas e planos de cuidado. No estágio moderado, aparecem a segurança domiciliar e pessoal e o financiamento dos cuidados. Já no estágio avançado, as necessidades não atendidas são o financiamento dos cuidados, assim como segurança domiciliar e pessoal.
A região onde as pessoas moram tem um peso importante e apontam as desigualdades sociais do país. No Norte, o financiamento dos cuidados é a necessidade menos atendida. No Nordeste é o financiamento dos cuidados e a segurança domiciliar e pessoal. No Centro-Oeste, o financiamento dos cuidados, as atividades diárias e a segurança domiciliar e pessoal. No Sudeste, o financiamento dos cuidados, as atividades diárias e cuidado de saúde geral. Já no Sul são as necessidades da vida diária e o cuidado de saúde geral.
Em relação às pessoas que cuidam, 86% dos 140 participantes do estudo eram mulheres, com uma idade média de 57,8 anos. Ou seja, assim como a pesquisa realizada no Distrito Federal com Pessoas Idosas com Demências e Cuidadores/as com 608 pessoas (IPEDF, 2022), as mulheres que cuidam estão envelhecendo, adoecendo e apresentam problemas financeiros pelo alto custo das demências.
Segundo o ReNaDe, 45% das cuidadoras apresentavam sintomas de ansiedade e depressão e 71% apresentavam sinais de sobrecarga física e emocional relacionadas ao trabalho de cuidado. 83,6% das pessoas entrevistadas trabalhavam gratuitamente. Outras 65,7% tinham outro trabalho. Em relação ao vínculo familiar, 57% eram filhas cuidadoras e 25,57% cônjuges. As 117 cuidadoras sem remuneração informaram trabalhar em média 10 horas e 12 minutos por dia na atividade do cuidado.
Com relação às necessidades não atendidas, as pessoas que cuidam afirmaram a importância de capacitação voltadas para o conhecimento sobre a doença e sobre os recursos disponíveis na comunidade. Aproveitamos para disponibilizar aqui o Guia de Ações e Serviços públicos do DF voltados para pessoas idosas com demências e para pessoas que cuidam (IPEDF, 2023). Além da sobrecarga, as pessoas que cuidam revelaram o peso de não ter suas próprias necessidades atendidas.
Finalmente o tema das demências estão saindo da invisibilidade. Assim como as questões sobre envelhecimento e a necessidade de cuidar de quem cuida.
No Coletivo Filhas da Mãe esperamos que prevenção de saúde, envelhecimento saudável e ativo, cuidado e autocuidado, assim como questão das demências sejam fortemente incluídas no orçamento do governo federal. Conheça aqui algumas de nossas propostas sobre o tema.
PS: Reserve a agenda: No próximo sábado, dia 16/12, vamos celebrar 04 anos de atividades, com almoço compartilhado. E depois teremos a assembleia de formalização do Coletivo. (Edital aqui).