Quem Tem Medo de Cuidados Paliativos?

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Ana Castro, Cosette Castro & Convidada

Brasília – Quando o tema são cuidados paliativos, muitas famílias ficam com receio, mesmo sem saber bem do que se trata.

A ideia de cuidados paliativos (ainda) está ligada ao medo da morte e por isso tem sido deixada de lado, como se fosse possível postergar esse momento. Para reduzir o preconceito, convidamos a médica paliativista e geriatra Marina Barichello, que atua no Hospital Sírio Libanês de Brasília.

Marina Barichello – “A demência é um processo progressivo de perda das capacidades cognitivas e funcionais que levam à dependência progressiva. Uma evolução que pode durar décadas.

É uma doença neurológica crônico-degenerativa que ameaça a continuidade da vida. Ela traz diversos desafios e sofrimento aos pacientes, familiares e rede de suporte envolvida no cuidado.

A demência mais prevalente é a de Alzheimer, mas há outros tipos de demência. Entre elas a vascular, por doença de Parkinson, fronto-temporal e hidrocefalia de pressão normal. Aqui gostaria de focar na evolução da síndrome demencial como um todo, com caraterísticas comuns onde o paciente passa a necessitar cada vez mais de cuidado por terceiros.

Neste texto, o cuidado ao paciente não está focado apenas na doença, mas na pessoa, em seus valores e biografia, atendendo às necessidades individuais. É possível melhorar a qualidade de vida durante toda a doença. Até mesmo no processo de morte.

Amenizar sintomas físicos, abordar questões psicossociais e até espirituais. Isso parece fazer sentido no cenário da demência? Se a resposta for sim, estamos falando de Cuidados Paliativos.

Atualmente temos um cenário com vários tabus e, por isso, pouco abordados. Perdemos oportunidades de conversar sobre os medos do paciente e da família, sobre prognóstico, assim como sobre resolução de questões importantes da vida de cada um. Todos parecem sofrer em silêncio.

Isso ocorre apesar do aumento exponencial de diagnósticos com o envelhecimento chegando a 32% das pessoas com 85 anos ou mais. Por falta de informações ou por preconceito, pacientes com síndrome demencial recebem menor cuidados paliativos do que pacientes com câncer.

Mas o que são Cuidados Paliativos?

Vamos começar pelo que não é. Cuidados Paliativos não é sinônimo de cuidados de fim de vida embora muita gente imagine que seja. Também não significa fazer tratamentos não resolutivos como costumamos escutar.

A assistência paliativa é uma continuação do cuidado, onde cuidar do final da vida faz parte do conhecimento a ser adquirido. Isso inclui entender quando um procedimento invasivo ou tecnológico pode trazer mais sofrimento do que benefício ao paciente.

Inclui estabelecer o objetivo do cuidado e planejar o tratamento adequando-o ao momento em que a doença se encontra. Significa amenizar os sintomas físicos do paciente. E olhar para a pessoa que cuida.

O médico paliativista Daniel Forte diz que o indivíduo vulnerável deve ser tratado com o devido cuidado porque muitas vezes no afã de “consertar algo que está errado”, podemos simplesmente quebrar.  Medidas mais invasivas, que são salvadoras para pacientes jovens com boa saúde prévia, podem ser desastrosas e gerar mais complicações para pacientes idosos e frágeis.

Nesse movimento de avaliar a abordagem terapêutica adequada ao paciente e sua reserva orgânica como um todo, encontramos artigos e concordância da literatura especializada afirmando que pacientes em cuidados paliativos têm maior qualidade de vida. E, pasmem, vivem mais  recebendo menos intervenções invasivas como internações em UTI, intubação ou sessões de hemodiálise.

Considero que o melhor tratamento não é o tratamento mais tecnológico e sim o mais adequado para o contexto de cada paciente. Numa sociedade tão ávida por tratamentos tecnológicos e medicamentos, parece difícil entender que nem sempre conseguiremos maior qualidade de vida com tratamentos invasivos, hospitalares.

Quando compreendemos o curso da doença, o tempo de evolução, as prioridades do paciente e o que gera o sofrimento, podemos construir um objetivo em comum que, muitas vezes, é o conforto.

As vezes não será nnecessárioo uso de recursos tecnológicos, mas o cuidado na sua essência, considerando o cuidado físico, social, psicológico e espiritual. Cada um desses elementos  são como as pernas de uma mesa que, para estar inteira, precisa das suas bases equilibradas.”

Nós, do Coletivo Filhas da Mãe, acreditamos que a qualidade de vida e o descanso final da pessoa com demência deve ser realizada com respeito e delicadeza, evitando medidas invasivas. Por mais que desejemos manter o familiar querido ao nosso lado.

PS: Nos dias 02 e 09 de fevereiro estaremos realizando Oficinas de Estandarte e Adereços em Brasília no Centro Longeviver (601 Sul, edifício Providência,  2o. Andar). As oficinas fazem  parte dos preparativos do Carnaval 2023 do Bloco Filhas da Mãe.