Pesquisa Revela Desafios de Pacientes e Familiares

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – Em um país que não está preparado para lidar com o envelhecimento populacional o que dizer do acolhimento e tratamento de casos de demências, entre elas, a de maior incidência, como o Alzheimer?

Pesquisa publicada agora em julho pela Revista Veja Saúde revela que 77% dos participantes acreditam que o  governo federal está despreparado para lidar com a doença que, oficialmente, conta com 2 milhões de casos.  Se forem levadas em conta as subnotificações, a falta de informações sobre as demências e a falta de formação profissional em todos os níveis, a tendência é que o número seja bem maior.

Para quem tem familiar com demência, entre elas o Alzheimer,  o despreparo  profissional, a falta de orçamento na área da saúde, de informações públicas sobre a doença e de acolhimento a pacientes e familiares já não são novidades. Nesse sentido,  a realização de estudos que comprovem e ofertem visibilidade à realidade cotidiana de cuidadoras familiares e suas dificuldades é estimulante.

A pesquisa  da Veja Saúde,  “Os Desafios do Alzheimer no Brasil” teve o  patrocínio da Biogen Brasil. E contou com o apoio de seis associações de pacientes:  Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ), Instituto Alzheimer Brazil (IAB), Centro Internacional de Longevidade no Brasil (ILC-Brasil) e Instituto Londrinense de Alzheimer (Não me Esqueças).

O estudo envolveu 1080 pessoas de todas as regiões do país que vivem direta ou indiretamente com Alzheimer. Elas responderam via web questionários endereçados a pacientes, familiares e cuidadores entre dezembro de 2021 e abril de 2022.

A questão da demora no diagnóstico foi apontado pelos participantes via internet:  4 em cada 10 pacientes levaram no mínimo 1 ano para obter a confirmação do diagnóstico. Outros 28% precisaram esperar entre 1 a três anos. Enquanto isso, as demências seguem avançando do estágio inicial (leve) para o moderado até chegar aos casos mais graves.

De acordo com as respostas dos participantes, em 40% dos casos, os sintomas de Alzheimer relatados na primeira consulta foram considerados normais para a idade ou atribuídos ao estresse. Menos de 30% dos pacientes foram encaminhados para especialistas e mais da metade não foi orientada a realizar exames para descartar outras causas.

Isso ocorre, segundo a pesquisa, particularmente entre as pessoas que utilizam o  Sistema Único de Saúde (SUS),  devido à falta de profissionais treinados especificamente para identificar os sinais da doença.

Vale recordar que temos um problema de origem no país. Há uma grave lacuna nos cursos da área de saúde e afins que não possuem disciplinas específicas sobre envelhecimento e demências desde a graduação que incentivem a formação e um (possível) maior envolvimento dos futuros profissionais.  Isso implica em outras consequências como a falta de cuidado multidisciplinar e, quando existe, falta diálogo entre as equipes.

Outro dado importante da pesquisa é que 47% dos respondentes se consideram insatisfeitos com as informações recebidas durante o acompanhamento médico. E, mais de 1/4 deles,  aponta como insatisfatórias as explicações obtidas na consulta inicial. Entre os dependentes do SUS que participaram do estudo, 18% dos pacientes não  possuem acompanhamento médico regular.

A falta de informação, a invisibilidade das famílias e de suas cuidadoras familiares, assim como o endividamento crescente, na medida que a doença evolui, também foram apontados no estudo.

40% das pessoas que cuidam  paralisaram ou reduziram as atividades remuneradas para atender o familiar enfermo. E 70% relataram piora na saúde mental. Outras 84% relataram o aparecimento ou piora de doenças depois que assumiram a atividade de cuidado.

No Brasil, 150 milhões de pessoas dependem do SUS. Isto é,  71% da população, de acordo com o IBGE (2021),  já que os planos de saúde privado possuem valores acima do orçamento mensal da maior parte da população.  Em um país que desde 2016 tem o orçamento para saúde congelado, não é de estranhar que os índices da pesquisa ligados a diagnóstico, assistência e tratamento tenham sido piores entre famílias usuárias da rede pública.

Como se não bastasse o aumento exponencial no número de casos, a pesquisa revelou também o envelhecimento das pessoas que cuidam. Entre os participantes do estudo,  3 a cada 10 pessoas têm 60 anos ou mais, reforçando a necessidade de ampliar o cuidado também de quem cuida em todas faixas etárias.

O estudo reforça o que temos tratado neste Blog: a necessidade de criar e implementar  políticas públicas e centros de referência capazes de proporcionar pesquisas e assistência integral à pessoa com Alzheimer, assim como aos demais tipos de demências. E acreditamos na importância de cuidar de quem cuida a partir do estímulo a uma ampla cultura do cuidado (e autocuidado) entre os grupos de apoio e comunidade.