Onde Ficam as Cuidadoras na Lei Federal Sobre Demências?

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – Enquanto esperamos a Câmara Legislativa do Distrito Federal derrubar os vetos do governador Ibaneis à Lei 6926/2021, que dispõe sobre Alzheimer e demências, tivemos novidades esta semana no Senado.

Foi aprovado o Projeto de Lei 4.364/2020 que institui a Política Nacional de Enfrentamento ao Alzheimer e outras demências.Trata-se do substitutivo ao projeto original elaborado pelo Senador Paulo Paim (PT/RS), proposto pelo Senador Romário (PL/RJ). O Projeto de Lei segue agora para aprovação na Câmara dos Deputados e, com a chegada do final do ano, deve entrar em votação em 2022.

Sobre a Lei 6926 aprovada este ano na Câmara Distrital, no próximo dia 23 uma comissão formada por representantes do Coletivo Filhas da Mãe e do Fórum em Defesa da Pessoa Idosa/DF tem reunião marcada com o presidente da Casa, Deputado Rafael Prudente, onde irá reforçar o pedido de derrubada dos vetos. A mesma  solicitação já foi encaminhada por e-mail a todos os líderes de partido na Câmara.

A inovação da Lei Distrital 6926/2021 é que ela vai além de focar na doença e tratar dos pacientes. Os benefícios são extensivos aos  familiares e a cuidadoras de todos os tipos.

Ou seja, institui diretrizes de prevenção, diagnóstico e tratamento pensando o presente e o futuro. Inclui e enfatiza  toda família e as cuidadoras. E não olha só o paciente, já que o adoecimento familiar por sobrecarga física e mental/emocional  é uma das consequências das demências.

Diferente da Lei distrital 6926/2021, que enfatiza a prevenção da doença e leva em conta as cuidadoras, o Projeto de Lei 4364/2020 aprovado no Senado, dá pouca ênfase às cuidadoras e em quem cuida, mesmo que na justificativa mencione o adoecimento das cuidadoras familiares. A ênfase do projeto está na doença e nas pessoas doentes.

Isso não significa que o PL 4364/2020 não tenha méritos. E sim que ainda está em construção e na Câmara de Deputados poderá ser aprimorado.

Para contribuir, consideramos que algumas questões são fundamentais, como a ênfase na prevenção e também ao cuidado de quem cuida. Por isso, deixamos registradas algumas sugestões que serão encaminhadas à Câmara dos Deputados.

Sobre a Vida

1.Prevenção  e monitoramento desde o começo da idade adulta de brasileiras e brasileiros, com exames e acompanhamento na saúde pública e também nos planos de saúde privados, a exemplo do projeto chileno sobre demências e Alzheimer.

Sobre a Morte

2.Contabilização dos casos de morte indireta por demências, para atualizar os quase inexistentes dados sobre o número de pessoas enfermas no Brasil. Exemplo: um paciente tem Alzheimer e morre de ataque cardíaco. No atestado de óbito não consta que era um paciente com Alzheimer e não entra nas estatísticas oficiais.

Sobre os Pacientes e Cuidadoras

3.Criação de Centros Dia públicos para pessoas com demência, que contribuam para aumentar a qualidade de vida dos pacientes de demências e ajudem a reduzir a carga física e emocional das cuidadoras.

4.Criação de Centros Noite para pessoas idosas com problemas de ficar sozinhas à noite, como existe em Portugal, ou para pessoas com demências em estágio inicial que ainda tenham certos níveis de independência, mas tenham dificuldade de ficar sozinhas à noite.

Sobre Pacientes

5.Criação de Instituições de Longa Permanência para Pessoas Idosas (ILPIs) públicas ou em parceria público-privada em todos os Estados e Distrito Federal,  que aceitem e cuidem gratuitamente de pacientes com demências de baixa renda.

Sobre Pessoas Idosas Saudáveis e Prevenção

6.Financiamento de residências coletivas para idosos saudáveis, evitando a solidão, o abandono, a depressão e o adoecimento.

Acompanhamento Diário à Distância

7.Sugerimos seguir a lei portuguesa, disponibilizando  gratuitamente para a população 60+ um  aparelho que é colocado sob o telefone, similar  ao  Tele-Help, existente no Brasil.

Diferente do Tele-Help, que é pago, o aparelho português é gratuito e tem várias funções.  Lembra  todos dias à  pessoa idosa a hora de cada medicação, cumprindo uma função similar a da assistente virtual da Amazon (que como o Tele-Help, é paga). Além disso, o aparelho pode ser acionado gratuitamente em caso de emergência.

Sobre Cuidadoras Familiares

8.Reconhecimento da atividade de cuidado desenvolvida ao longo dos anos como trabalho, já que a maioria das cuidadoras familiares abandonam seus projetos pessoais, estudo e profissão para se dedicar ao cuidado de um ente querido por 10, 20 anos. Sobre isso, sugerimos seguir a lei aprovada na Argentina sobre cuidado materno, aprovada em 2021, que deu direito às cuidadoras familiares de baixa renda de receberem pensão pelos trabalhos prestados ao longo dos anos.

Sobre Cuidadoras e Cuidadores Profissionais

9.Reconhecimento da profissão de cuidadores e cuidadoras profissionais, uma das categorias informais que mais cresce no mundo por causa do envelhecimento populacional. O reconhecimento ajudará a criar um piso para a categoria,  melhorar a qualidade profissional e consequentemente, a qualidade do atendimento.

Sobre Cuidadores Sociais

10.Ampliação da função de cuidadores sociais em todas as cidades do país, para aumentar o acompanhamento semanal na casa de pacientes com demências.

E você, quais as sugestões que têm para melhorar a situação das cuidadoras, que representam 96% da atividade de cuidado no Brasil? Para melhorar a qualidade de vida dos pacientes? E para ajudar a reduzir o desconhecimento sobre a doença?

Aguardamos sua contribuição!  #juntososmosamaisfortes