Ana Castro & Cosette Castro
Brasília – Criado no final de 2019, o Coletivo Filhas da Mãe participou pela primeira vez das atividades do Mês Mundial da Doença de Alzheimer em setembro de 2020.
Durante o primeiro e o segundo semestre da pandemia de Covid-19, o Coletivo convidou pessoas de todo o país a enviarem histórias curtas gravadas em vídeos e criou o Projeto Filhas da Mãe Contam Histórias.
Durante os 30 dias de setembro de 2020, cuidadoras e cuidadores familiares do Sul, Sudeste, Centro-Oeste e do Nordeste abriram a porta de suas casas e contaram histórias divertidas, tristes e desafiadoras gravadas no próprio celular. Compartilharam experiências pessoais e o Coletivo Filhas da Mãe tornou públicas a cada dia histórias que se mutiplicam invisivelmente em diferentes famílias.
São doenças envolvidas em um manto de silêncio, vergonha e sensação de impotência por parte dos familiares. Eles caem de paraquedas no mundo das demências, que altera a rotina e demanda atenção 24h com o passar das fases e o agravamento do quadro.
O Projeto Filhas da Mãe Contam Histórias foi divulgado em nossas redes sociais digitais e os vídeos de até 02 minutos estão disponíveis no nosso Canal do YouTube (Clique ao lado para acessar).
Em 2021, vamos levar a público novas histórias de cuidadoras e cuidadores. De quem quiser participar e ajudar a quebrar a rede de silêncio e o preconceito que ainda persiste no Brasil por falta de informação e formação profissional. Desta vez, os registros vão ocorrer em forma de fotos com relatos (breves ou mais extensos).
Registrar bem os momentos de uma pessoa com Alzheimer, a forma mais conhecida das demências, é uma arte. Uma boa foto contribui muito para a diminuição do preconceito e do estigma sobre as demências.
Até pouco tempo, circulavam nas redes sociais digitais e, inclusive em grupos de apoio, imagens de pessoas em estado fetal e foram elas que ajudaram a formar uma imagem pública dramática das demências.
Atualmente, temos registro em fotos de enfermos com crianças, animais, brincando ou dançando, o que atenua um pouco do peso do Alzheimer e demais demências, doenças que têm tratamento, mas ainda não tem cura.
Nós tentamos fazer isso com nossas mães. Sempre registramos bons momentos.
No caso da Ana, foram tiradas fotos da sua mãe, conhecida por Normita, até com fotógrafos profissionais em algumas situações. Uma das médicas da Normita, usava as suas fotos como exemplo na hora de contar o diagnóstico para as famílias, lembrando que existe vida durante o Alzheimer.
A dentista também utilizava as fotos que tirava com a Normita para lembrá-la que se conheciam e que ela já havia estado no consultório antes, dando segurança à paciente com Alzheimer.
A mãe da Cosette, chamada de Carmencita, adorava fotografia. Nos dias bons, estava sempre pronta para fazer pose. Além disso, gostava de manusear os álbuns antigos e os novos que a Cosette foi criando no decorrer do tempo em painéis na parede, em folhas de cartolina coloridas ou jogos de fotos plastificadas para resguardar os materiais.
A mãe da Maria Emilia, uma participante do Coletivo Filhas da Mãe que mora em Brasília, adorava quebra-cabeças. Emília criou um quebra-cabeça de baixo grau de dificuldade com as fotos da família. Isso distraía e acalmava sua mãe.
Sugerimos resistir ao desejo de mostrar publicamente, através de fotos ou vídeos, a dor que é ser uma cuidadora ou de mostrar como o seu familiar está mal.
Isso não vai mudar o fato de que você está precisando de apoio. Pode ser terapêutico, apoio familiar, compartilhando as responsabilidades do cuidado, ou de um grupo que apoio para cuidadoras e demais familiares.
Postar fotos que mostram a fragilidade dos enfermos também não vai mudar a atitude das pessoas que negam a existência da doença.
Essas fotos e vídeos podem ser compartilhadas no privado em grupos de apoio ou enviados para especialistas que poderão ajudar a compreender o momento da pessoa com demência está passando e sugerir passos a seguir.
Cuidar da imagem do familiar nas redes sociais digitais é um ato de amor. E também de respeito pelo que o ente querido foi, gostou ou representou um dia. Atrás da doença, ainda existe uma pessoa que tinha desejos, paixões e sonhos.
Nós adoramos olhar as fotos das nossas mães. No nosso caso, ajuda a lembrar delas antes da doença, quando ainda era possível compartilhar histórias.
Por isso, em setembro, teremos diferentes atividades relacionadas à fotografia. E já estamos planejando o calendário do Coletivo Filhas da Mãe – 2022.
Em setembro, seguiremos contando histórias. Seguiremos quebrando silêncios e dando voz às pessoas que cuidam. Falar reduz o medo, a desinformação e principalmente, o preconceito contra idosos.