Ana Castro & Cosette Castro
Brasília – A demência é e, ao mesmo tempo, não é uma doença democrática. Ela é democrática na medida em que atinge pessoas de todas as classes sociais, econômicas e culturais. Mas atinge de forma diferente cada um desses grupos.
Imagine que todos estão no mesmo barco e ele está afundando. Ao pular do barco, a maior parte das pessoas têm a disposição apenas pequenos botes; outros, podem usar barcos a vela e motor para escapar. E tem aqueles que podem usar transatlânticos para enfrentar as turbulências e o mar agitado. Esse é o tamanho das diferenças.
As demências são doenças degenerativas que exigem tratamento multidisciplinar, envolvendo várias áreas. Quem não pode pagar plano de saúde ou pagar consultas particulares, já sai perdendo. Mesmo quem consegue pagar planos de saúde enfrenta uma série de obstáculos para oferecer ao familiar doente tratamentos multidisciplinares por muitos anos.
Esses tratamentos incluem, além do geriatra, neurologista e/ou cardiologista e psiquiatra, outros profissionais da saúde. Fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, nutricionista, profissional da educação física, neuropsicólogo, dentista e psicóloga. E cuidadoras que – quando contratadas individualmente ou por empresas terceirizadas – não são pagas pelo plano de saúde.
No serviço público, embora haja iniciativas louváveis, não é toda cidade do país que tem um Centro Médico do Idoso (CMI) como o do Hospital Universitário de Brasília (HUB), referência no tratamento de demências e Alzheimer na Região Centro-Oeste. Mesmo o CMI vem sofrendo com os cortes que o governo federal fez nas áreas de educação, pesquisa e saúde. E com isso, está reduzindo muito suas atividades.
Não há nada de democrático nas demências quando pensamos o deslocamento de pacientes para qualquer lugar fora de casa. Pacientes em estado avançado, pacientes cadeirantes ou aqueles que estão em estado avançado e são cadeirantes ao mesmo tempo . Os enfermos se assustam, ficam confusos, agitados e nervosos a cada saída. E isso se reflete na pessoa que cuida e na qualidade do cuidado.
Não é fácil o deslocamento em carro próprio. Nem todo paciente aceita ficar sentado, amarrado em um cinto de segurança enquanto guardamos a cadeira de rodas no porta malas ou nos deslocamos no trânsito. É difícil e em geral mais demorado quando usamos aplicativos, como Uber, que tem poucos carros adaptados disponíveis.
Imagine agora o grau de dificuldade para colocar essa pessoa em estado avançado de demência, a pessoa cadeirante, ou um paciente em estado avançado e também cadeirante em um transporte público, ônibus ou metrô.
Se levarmos em conta a falta de acessibilidade nas cidades brasileiras, andar a pé ou empurrando uma cadeira de rodas se torna outro grande desafio. Essa tarefa hercúlea é realizada frequentemente por cuidadoras familiares mulheres em todo o país. Sozinhas, independente da idade ou do grau de fragilidade física.
Há pouco suporte público para atividades físicas e para as cognitivas. As atividades ofertadas por empresas particulares oneram o orçamento familiar e dificilmente são pagas pelos planos de saúde. Não existe política pública nacional voltada para o setor.
Quem atua nessa área é o SESC, pioneiro no suporte ao envelhecimento, que ampliou a oferta de atividades físicas, culturais e recreativas para as faixas acima de 60 anos. O Grupo dos Mais Vividos (GVV), por exemplo, existe no Distrito Federal desde 2003 e atende 1,5 mil integrantes ativos em sete unidades. Em tempos de pandemia as atividades possíveis estão sendo oferecidas on line.
Quem tem recursos para ter acesso a serviços privados ou pelo plano de saúde e desenvolve uma demência, vai ter maior qualidade de vida, principalmente na questão de movimentos. Uma pessoa que é deixada na frente da televisão parte do dia perderá movimentos e autonomia com mais rapidez.
A aquisição das medicações é outro transtorno. Quem pode pagar, gasta mensalmente algo em torno de 600 a 900 reais com medicamentos, de acordo com o nível da doença. Os planos de saúde, por sua vez, em geral repõem apenas parcialmente o valor de alguns medicamentos.
O SUS oferece algumas medicações, mas não todas. Algumas dessas medicações só podem ser receitadas pelo neurologista ou pelo psiquiatra. Isso obriga o comparecimento do paciente no posto de atendimento causando estresse em enfermos e cuidadores, submetidos a filas de ônibus e filas de espera.
O próprio diagnóstico é diferenciado de acordo com a classe social, econômica e cultural do paciente. Ele pode ser atendido por um médico sem experiência e demorar muito tempo até a família descobrir que desenvolveu um dos cinco tipos mais conhecidos de demência, como Alzheimer. Principalmente no caso dos homens, mais resistentes a visitas médicas e a exames.
Quem tem plano de saúde, pode ser atendido por diferentes médicos até confirmar o diagnóstico. Em casos mais privilegiados, pode ser atendido por especialistas renomados do DF ou de outros estados, utilizando centros privados de referência em demências.
A diferença de outros países que decidiram enfrentar as demências como uma questão de saúde pública, o Brasil corta orçamento em saúde e educação e age como avestruz. Eles optaram pela formação de profissionais, pela realização de campanhas públicas, pela prática da prevenção e pelo diagnóstico precoce. O Brasil escolheu desconhecer o tamanho do (imenso) problema que tem pela frente.
6 thoughts on “A Demência é uma Doença Democrática?”
Amei o texto. Retratou exatamente o que passamos com nossos familiares com demência. Estou lutando há muitos anos para dar e ter uma qualidade de vida melhor. Muito obrigada por retratar todas as dificuldades que passamos
Oi Maria Angélica. Gratidão por sua mensagem. Aceitamos sugestões de tema, caso você tenha. Abraço,
Que excelente esclarecimento. Ainda precisamos de campanhas de educação sobre o assunto. Até pessoas da área de saúde , não sabem lidar com pacientes com Alzheimer.
Sugestão de matéria : atividades em casa com a pandemia
Oi Laura, sim, na área da saúde os profissionais sabem muito pouco sobre como lidar com pacientes com Alzheimer e outras demências. Imagine a população em geral. Gratidão pela sugestão de tema.
Excelente matéria sobre um problema público que só aumenta de tamanho. Logo atingirá um enorme número de pessoas , e e necessário que a social-democracia olhe para isso.
Oi Adele. Gratidão por sua participação. Precisamos de um Estado de bem-estar que contemple todas classes sociais, particularmente os mais fragilizados, com políticas públicas de cuidado. Estamos vivendo mais. Todos temos direito a uma vida e envelhecer dignos.