Alzheimer? Não é possível!

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – É um choque. A primeira vez que recebemos um (possível)  diagnóstico de demência como o  Alzheimer  para nossas mães, parece algo do outro mundo, um pesadelo sem hora para terminar. Logo elas que viviam com autonomia, que tinham vida intelectual e cultural, viajavam sozinhas ou em grupo,  eram conselheiras da família ou  líderes em seus grupos de trabalho e de  grupos sociais.

É  difícil de acreditar. A primeira reação é duvidar, mesmo que as ações da pessoa querida mostrem que sim, há algo errado.

Começamos então   uma longa busca por informação em jornais, sites, blogues e livros.  Devoramos tudo o que aparece pela frente. E passamos a fazer visitas, quando o orçamento permite,  a diferentes médicos e especialistas: geriatras, neurologistas, psiquiatras e até cardiologistas, já que os pacientes em geral estão envelhecendo.

Até fechar o diagnóstico,   começa uma maratona  de consultas carregando o familiar  junto, para cima e para baixo . O medo  vai tomando conta de nós e se espalhando até o  familiar, mesmo que ele  ainda não saiba do que se trata nem o diagnóstico que está para chegar.

A pessoa doente em geral não  entende o motivo de tantos médicos e  exames: tomografia, ressonância magnética e  avaliação neuropsicológica. Principalmente entre famílias com plano de saúde privado ou aquelas poucas que podem pagar consultas e exames particulares.

Ao não entender o motivo de tantos exames,  o doente  se irrita e  muitas vezes se nega a sair de casa. Quando aceita fazer os exames, está tão agitado  que não consegue ficar parado,  precisando, muitas vezes, remarcar e  repetir os exames.

A avaliação neuropsicológica, por sua vez, requer várias sessões e testes exaustivos. Além disso,  precisa da participação daqueles familiares que convivem diretamente com a pessoa doente.

Muitas vezes, os familiares mais próximos  (filhos, irmãos, sobrinhos, netos, afilhados, genros, cunhados)   não aceitam  colaborar, seja  participando das sessões neuropsicológicas, seja respondendo a testes.

É comum escutar comentários do tipo: Meu pai sempre foi diferente! É o jeito dele.   Essa é a personalidade da minha mãe. Ela sempre foi distraída!  Ou ainda, Ela está fazendo por gosto. Só para chamar atenção!

Esses familiares entram em um processo de negação sobre a  doença, sobre a gravidade da situação e sobre o tamanho do problema que terão pela frente. Alguns demoram mais tempo para sair dessa fase.

Para quem segue em frente, mesmo encarando essa tal de demência, é difícil  confrontar com uma doença degenerativa,  progressiva e irreversível.  Não é fácil para nós,  familiares, e  menos ainda para a pessoa diagnosticada, caso esteja informada sobre  que está ocorrendo. É difícil e doloroso saber que não há cura para as demências  e que os tratamentos e remédios desenvolvidos até hoje não  revertem  essas enfermidades.

É  estranho e triste  ver  nosso familiar, até então independente, tornar-se  uma pessoa que não consegue mais tomar banho sozinho,  que desaprendeu a colocar  roupa,  a fechar botões ou  amarrar sapatos e tênis. É angustiante observar que ela/ele não compreende mais  sobre o significado de  escovar os dentes nem da necessidade de  tomar remédios.

Tampouco é fácil entender que a pessoa que nos colocou no colo, cuidou  e acalentou hoje corre o risco de se  perder na rua;  que seja um perigo para si mesma andando sozinha de carro ou  metrô. Ou  que não saiba mais lidar com dinheiro correndo o risco de ser roubada em qualquer lugar. (É importante o  enfermo usar uma identificação à vista, como pulseiras,   assim como espalhar cartazes com fotos e contato no comércio local).

Nem sempre o  diagnóstico chega logo. Pode ser complexo e demorado o percurso até excluir outras doenças. Enquanto isso as perdas cognitivas, físicas e emocionais vão se revelando para quem adoece e para a família, totalmente sem preparo para o cuidado.

Há 10, 15 anos havia pouquíssimos médicos preparados para diagnosticar as demências. Nessa época, elas  eram consideradas doenças tabus, colocadas no mesmo nível da loucura. Em termos profissionais, pouca coisa mudou.

Ainda hoje há poucos geriatras no país e as universidades não formam médicos preparados para diagnosticar e tratar de demências.  Mesmo que a Organização Mundial da Saúde (OMS)  considere a doença como prioridade na saúde pública, pois a cada 03 segundos é diagnosticado um novo caso no mundo.

Hoje sabemos que os  tratamentos atuais conseguem, no máximo,  retardar o desenvolvimento dos diferentes tipos de demência (Alzheimer, Demência Vascular, Demência Frontotemporal, Demência de Corpos de Lewy, entre as mais frequentes). Esses tratamentos (tentam) ofertar mais qualidade de vida aos pacientes, embora cada caso seja um caso diferente.

O  caminho é a busca de informações

Na busca por conhecimento, podemos nos  deparar com um mar de informações que também pode confundir, gerando ansiedade, dúvidas, (mais)  medo e noites de insônia. Um ciclo que, sem ajuda terapêutica, pode se transformar em doença física e emocional também para as cuidadoras familiares e outras pessoas da família.

Em tempos de pandemia e isolamento social, o  acesso à  internet  abriu a  possibilidade de acionar on line  redes de amigos e redes de apoio. Entre elas a Associação Brasileira de Alzheimer – Abraz de cada Estado, o Coletivo Filhas da Mãe,  o grupo  Alzheimer e Depressão – Cuida de  Mim,  de São Paulo, a Liga de Geriatria e Gerontologia da UnB,  o Grupo de Apoio a Familiares com Alzheimer – Gafa, de Belo Horizonte, entre outros.

São espaços que estão funcionando no mundo virtual  e ajudam a compreender mais a doença. Ajudam a compartilhar dúvidas e experiências. E a sentir que não estamos sós.