O Auditório Sepúlveda Pertence do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios (TJDFT) se encheu de interessados para ouvir e debater sobre o início da vida durante o seminário Justiça e Primeira Infância: o futuro começa hoje. Mais de 450 pessoas se registraram para participar do evento, entre quarta-feira (27) e esta quinta-feira (28). “Precisamos encerrar as inscrições on-line porque a procura foi muito grande. Se não, estávamos recebendo inscrições até agora”, comemora Ivânia Ghesti, psicóloga da Vara da Infância e da Juventude do DF e uma das responsáveis pela organização do evento.

O grande objetivo por trás da programação é estimular discussões e ajudar a tornar realidade a implementação do Marco Legal da Primeira Infância no DF. Diversas autoridades participaram do seminário, entre eles o ministro da Cidadania, Osmar Terra, que esteve no local na quarta  para a conferência Primeira Infância: a janela de oportunidade mais estratégica para promoção da cidadania.

Entre o fim da manhã e o início da tarde desta quinta-feira (28), chamou a atenção a presença da primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro. Ela compareceu ao TJDFT para conferir o painel “Comunicação e fluxos de trabalho em rede: oportunidades e desafios da intersetorialidade”, coordenado pela jornalista do Correio Braziliense Ana Paula Lisboa.

Os palestrantes da sessão foram a defensora pública do Núcleo da Infância e Juventude do DF Leandra Vilela; Cláudia Puerari e Francisco Norberto Moreira da Silva, representantes do Ministério da Saúde; Gilvani Granjeiro, diretora de primeira infância da Secretaria Nacional de Promoção do Desenvolvimento Humano do Ministério da Cidadania; e Vital Didonet, assessor da Rede Nacional Primeira Infância. Durante o painel, Michelle Bolsonaro preferiu acompanhar a maior parte das falas assistindo ao intérprete de libras do evento.

A situação de crianças com deficiência e doenças raras

A defensora pública Leandra Vilela falou sobre os direitos das crianças com deficiência e doenças raras — tema pelo qual a primeira-dama do Brasil se interessa particularmente; na quarta (27), inclusive, Michelle Bolsonaro abordou o assunto em discurso no Plenário do Congresso Nacional, em sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras. “Há 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. É gente demais para essas pessoas ficarem em segundo plano”, destaca Leandra. A maioria dessas enfermidades não têm cura, são crônicas, progressivas, degenerativas e com alto risco de morte. Para 95% delas, afirma Leandra, não há tratamento específico, ou seja, os pacientes dependem de uma rede de cuidados paliativos e medicamentos para tratar os sintomas sem, no entanto, obter a cura. “De 8 mil doenças identificadas, só 36 contam com protocolo terapêutico na saúde. Então, o acompanhamento deve ser multidisciplinar”, revela.

“A cada cinco pacientes, um sofre de dores agudas e deficiência. São dados alarmantes que devem ser enfrentados com o compromisso e a responsabilidade que o tema exige”, defende. O diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, pode operar maravilhas: ainda mais que a maioria das doenças raras (66%) aparece antes dos 2 anos de idade. Em determinadas síndromes, a alimentação faz toda a diferença. Comer ou não determinada proteína, para pacientes com algumas patologias, pode significar a diferença entre uma vida saudável ou com sequelas.

“Saúde é um direito simbiótico e, se cuidarmos agora, na primeira infância, essas pessoas podem se tornar adultos capazes. Se não, serão sequeladas e dependentes do estado para sempre”, reforça Leandra. Os desafios enfrentados são muitos, entre eles, a dificuldade de encontrar alimentos adequados. “O público é restrito, então não é atrativo para a indústria farmacêutica ou alimentícia”, alerta. Os remédios, quando existem, são caros. “Não é raro o defensor público ver a criança vir a óbito antes de conseguir que aquele medicamento chegue para ela”, lamenta. O acesso à escola também é complicado: há gestores que tentam dificultar a inserção e, mesmo para aqueles que chegam ao sistema educacional, não há merenda adequada.

Para lidar melhor com a situação, Leandra Vilela argumenta que não é preciso ter mais leis ou garantias jurídicas, mas aplicação das normas já existentes, como os artigos 200 e 227 da Constituição Federal, o artigo 25 da Declaração dos Direitos Humanos e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). “Se o sistema é tão protetivo, como até hoje essas crianças, com doenças raras e deficiência, estão invisibilizadas? Apesar de tanta legislação e proteção, como é que até hoje há essa omissão gritante?” questiona. “A gente se depara com um grande problema que é a falta de efetividade desses direitos. O sistema de garantias não funciona!”

Educação infantil em pauta

Especialista em educação infantil, o professor Vital Didonet abordou os caminhos para a qualidade da educação infantil no Distrito Federal. Segundo ele, o ensino no início da vida deve ser visto como a base para todo o resto. “Se não dermos à educação infantil a qualidade que ela precisa, nós vamos um manter um sistema de ensino titubeante, que é o que já temos”, analisa. “É como se você fosse erguer um prédio: mas como se coloca o terceiro andar se o segundo piso está com rachaduras? A estrutura toda corre o risco de cair”, aponta.

No contexto do DF, ele aponta que a falta de vagas em creche é uma das principais deficiências. No entanto, não basta oferecer lugar. “O direito à educação não é uma vaga em creche”, alerta. E é importante que as instituições e os profissionais estejam preparados para oferecer um serviço adequado. “Não adianta dar aulinha de português e matemática. Temos que manter o brincar. O brincar é uma estratégia que a própria natureza humana criou para descobrirmos o mundo”, afirma.

Intersetorialidade é essencial

A intersetorialidade, tema que integrou as apresentações, é considerada essencial para oferecer cuidado integral à primeira infância, no entanto, ainda está longe de ser realidade. “Intersetorialidade… É fácil de dizer, mas difícil de fazer”, destaca Gilvani Granjeiro, que apresentou ao público resultados do programa Criança Feliz que, desde a primeira visita, de julho de 2017, foi aplicado em 2.622 municípios do país, tendo visitas realizadas em 2.499 — atingindo um total de 518 mil pessoas, incluindo crianças e gestantes. “Pelo número de visitas, já é o maior do mundo”, diz.

Cláudia Puerari, coordenadora-geral de Saúde da Criança e Aleitamento Materno do Departamento de Ações Programáticas do Ministério da Saúde, anunciou que a caderneta de saúde da criança (aquela distribuída nos postos de saúde e, muitas vezes, chamada de caderneta de vacinação) vai mudar de nome, passando a ser a caderneta da criança. “Sai agora o nome da saúde para fortalecer o cuidado intersetorial”, explica. A alteração é importante e vem numa tentativa de fazer mais pais e mães usarem o material. “Há baixíssimo preenchimento dessas cadernetas. É um desafio e precisamos fazer com que outros setores reconheçam esse instrumento e incentivem esse acompanhamento”, diz.

Até porque isso pode ajudar a identificar e recuperar atrasos no desenvolvimento infantil. Levantamento do Ministério da Saúde demonstrou que, apesar do baixo preenchimento, 88% das mães leem a cartilha. Outros passos importantes são capacitar profissionais de saúde para lidarem com a primeira infância. E tudo isso precisa ser feito: Cláudia terminou sua apresentação citando poema de Gabriela Mistral, educadora e poetisa chilena, que chama a atenção para a urgência de cuidar do início da vida. Confira a tradução da poesia:

Seu nome é hoje

Somos culpados
de muitos erros e faltas
porém nosso pior crime
é o abandono das crianças
negando-lhes a fonte
da vida
Muitas das coisas
de que necessitamos
podem esperar. A criança não pode
Agora é o momento em que
seus ossos estão se formando
seu sangue também o está
e seus sentidos
estão se desenvolvendo
A ela não podemos responder “amanhã”
Seu nome é hoje.
(Autora: Gabriela Mistral. Tradutora: Maria Teresa Almeida Pina)

Francisco Norberto Moreira da Silva abordou o pré-natal do parceiro, estratégia da Política de Atenção Integral à Saúde do Homem. O objetivo é incluir o pai nas consultas de pré-natal nas unidades básicas de saúde, momentos em que os profissionais incentivam a paternidade ativa e o cuidado com os filhos, além de estimular o cuidado com a saúde do próprio homem.

Saiba mais

O seminário Justiça e primeira infância: o futuro começa hoje é fruto de cooperação técnica entre a Coordenadoria da Infância e da Juventude do TJDFT (CIJ/TJDFT) e o Instituto Alana. Confira o site do evento.