Cosette Castro, Maria Alice Susemihl & Julino Rodrigues
Brasília – No Brasil milhões de pessoas precisam paralisar seus projetos pessoais para cuidar familiares doentes.
Este é o caso dos familiares de pessoas com epilepsia. Vivemos em um país onde 25% dos pacientes têm estágio grave, segundo o Ministério da Saúde (2023).
Durante muito tempo, por falta de informações, as pessoas se assustavam ou tratavam com preconceito os pacientes.
A epilepsia é uma condição neurológica em que, durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos causando crises que podem se manifestar em convulsões ou outros sintomas, como ausências.
Na edição de hoje convidamos Maria Alice Susemihl e Julino Rodrigues da Coordenação da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) para escrever sobre o tema.
Maria Alice Susemihl e Julino Rodrigues – “Ao longo dos anos, a ABE tem recebido inúmeros relatos que ilustram a realidade da epilepsia. Entre esses relatos, estão as famílias sobrecarregadas pela necessidade de cuidados integrais.
Muitas vezes os familiares responsáveis pelo cuidado precisam reduzir ou abandonar suas atividades profissionais. Essa situação agrava a vulnerabilidade social e se reflete, por exemplo, na insegurança alimentar, com famílias que chegam a depender de benefícios socioassistenciais.
A epilepsia é uma doença neurológica marcada por crises de intensidade e frequência variáveis. A idade de início é, predominantemente, na infância e após os 60 anos. Este último grupo é frequentemente afetado por condições como Acidente Vascular Cerebral (AVC) e quedas, o que traz desafios para toda a família.
No mundo, mais de 50 milhões de pessoas vivem com a doença. E os estudos indicam que aproximadamente 70% delas poderiam ter suas crises controladas com tratamento adequado. No entanto, em países de baixa renda e em áreas rurais, o hiato terapêutico pode atingir até 75% dos pacientes.
Além das dificuldades no diagnóstico e tratamento, as pessoas que cuidam enfrentam uma sobrecarga considerável.
Sejam profissionais ou, muitas vezes membros da própria família, essas pessoas precisam adaptar suas rotinas para oferecer o suporte necessário. No caso das pessoas que cuidam familiares, isso acarreta impactos emocionais e econômicos significativos.
Reconhecer essas necessidades é essencial para a construção de uma rede de apoio efetiva. Nesse cenário, foi criada a “Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia” em dezembro de 2024. Ela reune parlamentares, representantes da ABE, familiares e membros da sociedade civil em uma coalizão para propor políticas públicas.
Precisamos garantir diagnósticos precisos, tratamentos eficazes e a regularidade na distribuição de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa promove o diálogo e a participação coletiva, fundamentais para enfrentar os desafios diários impostos pela epilepsia.
Nesse sentido, convidamos pacientes, pessoas que cuidam, familiares e profissionais e a comunidade a se informarem e participarem das campanhas de conscientização.
Ao dialogar com o parlamento e reivindicar direitos, cada pessoa contribui para a construção de um futuro onde as necessidades de quem vive com epilepsia sejam verdadeiramente reconhecidas e atendidas”.
No Coletivo Filhas da Mãe acreditamos na construção de uma Sociedade do Cuidado onde todas pessoas tenham direito a políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, acesso a medicamentos e qualidade de vida, independente da idade.
PS: Saiba mais informações sobre a ABE no site epilepsiabrasil.org