Cosette Castro
Brasília – Enquanto começava a escrever o texto de hoje, tão pertinho do Natal, ia lembrando das grandes vitórias em termos de políticas públicas que a população brasileira conquistou este ano.
Em maio a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) foi instituída no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 3.681/ 2024. Saiba mais aqui. A PNCP vai além do cuidado somente na etapa final da vida. Ela representa o cuidado para toda vida das pessoas que necessitam. E, em algum momento, poderá beneficiar os 72% da população que utiliza o SUS.
Em junho, foi sancionada a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências, Lei 14.878/24. Conheça a lei aqui. Uma vitória construída a muitas mãos por instituições de todo o país, que contou com a participação do Coletivo Filhas da Mãe.
E no começo de dezembro foi aprovada no Congresso a Política Nacional de Cuidados, cujo PL 2762/24 (leia aqui) agora aguarda sanção presidencial. O Coletivo Filhas da Mãe também esteve presente nessa construção.
Nenhuma dessas Políticas Públicas caiu do céu.
Elas foram o resultado de muito trabalho anônimo. Foram apresentadas e discutidas propostas vindas de todas regiões do país em reuniões presenciais e virtuais, consultas públicas, audiências na Câmara dos Deputados e no Senado. E em Conferências municipais, estaduais ou distritais, como é o caso do Distrito Federal, e nacionais.
No Coletivo Filhas da Mãe estivemos presentes em todas as esferas de participação e, voltando para casa, seguimos cuidando de um ou mais familiares. Sejam crianças e adolescentes, pessoas doentes, pessoas com deficiencia, pessoas idosas com diferentes graus de necessidades e pessoas com demências, a maioria delas com 60 anos ou mais.
Nem tudo são flores. Hoje o Senado aprovou o Projeto de Lei 4614/24 que reduz o acesso das pessoas com deficiência e outras doenças que necessitam o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Até hoje todas as pessoas com deficiência com fragilidade social, independentemente do grau da doença, tinham direito ao BPC, levando em conta a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), 13.146/2015 . A LBI define a deficiência como “a experiência de obstrução do gozo pleno e efetivo na sociedade em igualdade de condições – a partir de condições presentes nas funções e estruturas do corpo”.
O texto aprovado pelo Senado retira o direito de pessoas com fragilidade social que apresentam Deficiência Leve de receber o benefício empobrecendo e sobrecarregando, mais uma vez as cuidadoras familiares e suas famílias. Entre os grupos que tiveram direitos retirados estão as pessoas com Transtorno do Espectro Autista Nível 1 e pessoas com Trissomia 21 (Síndrome de Down).
Como se fosse pouco, o PL prevê que as pessoas contempladas pelo BPC deverão estar incluídas na Classificação Internacional de Doenças (CID). Entretanto, a lista da CID é mais restrita que a lista de deficiências consideradas na Lei Brasileira da Inclusão (LBI), de 2015. A mudança vai prejudicar as pessoas que já recebem o BPC, mas cuja doença não consta na CID.
Em uma sociedade, quando algumas pessoas perdem direitos já assegurados, toda a sociedade também perde.
É preciso levar em consideração que, além das pessoas com deficiência (e outras doenças), há familiares envolvidos diretamente nessa perda. Além de ampliar a fragilidade social, traz como consequencia a redução da qualidade de vida e da saúde física e emocional da pessoa doente e das famílias envolvidas, caracterizada por cuidadoras familiares sem remuneração que deixam de trabalhar para desenvolver o cuidado familiar.
Esperamos que o Presidente Lula, ao sancionar a Lei 4614/24, vete os itens que reduzem os direitos da população que mais necessita.
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