Primeiro Retrato das Demências e Cuidadoras no DF

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – No mês em que o Coletivo Filhas da Mãe comemora 3 anos de existência, quem ganha presente são as cuidadoras familiares e as cuidadoras profissionais.

Foi lançado ontem, dia 08 de dezembro, pelo Instituto de Pesquisa e Estatísticas do Distrito Federal (Ipê/Codeplan) o Estudo sobre Pessoas Idosas com Demências e Cuidadores no Distrito Federal. A apresentação foi online e os resultados podem ser vistos aqui.

Trata-se de uma pesquisa inédita na Região. Pela primeira vez, foi realizada uma investigação científica relacionada  à demências, entre elas o Alzheimer, que incluiu um olhar sobre quem cuida de quem cuida.

Foi esse olhar para os diferentes tipos de cuidadoras que permitiu conhecer os desafios de conviver diariamente com uma pessoa com demência, assim como os desafios de utilizar a rede pública de saúde e de ter acesso à informações.

O foco do estudo foram 03 grupos de cuidadoras: 1. as familiares e as cuidadoras formais, que atuam profissionalmente,  divididas em: 2. cuidadoras particulares e 3. cuidadoras institucionalizadas, que trabalham em Instituições de Longa Permanência para Pessoas Idosas (ILPIs). Ao todo participaram 295 cuidadoras familiares, 233 cuidadoras institucionalizadas e 80 cuidadoras particulares.

O estudo, que contou com 608 participantes do Distrito Federal, é resultado de um trabalho conjunto. Ele começou a ser desenhado em 2021, em plena a pandemia, pelo Coletivo Filhas da Mãe em parceria com o Fórum da Sociedade Civil em Defesa da Pessoa Idosa – DF. O projeto contou com o apoio da Deputada Distrital Arlete Sampaio (PT) que direcionou emenda parlamentar para realização da pesquisa e do Instituto Ipê/Codeplan, responsável por sua execução.

No Brasil a atividade do cuidado é realizada majoritariamente por mulheres. No Distrito Federal não é diferente, como mostra o estudo. 81,6% das cuidadoras familiares que participaram da pesquisa são mulheres. Entre as cuidadoras particulares esse percentual sobe para 88,7%. E entre cuidadoras institucionalizadas, 79,4% são mulheres.

No caso das cuidadoras familiares, o grupo com maior número de participantes, são mulheres invisíveis, que trabalham sem remuneração e estão adoecendo, física e emocionalmente. Além disso, estão em processo de envelhecimento, como mostra a pesquisa. Elas estão na faixa dos 50 anos e boa parte são 60+. Majoritariamente, são filhas cuidadoras (61%), seguidas de netas e esposas.

As cuidadoras particulares estão na faixa dos 40 anos e, em geral, cuidam de 01 a 02 pessoas por semana. As cuidadoras institucionalizadas são as mais jovens, com uma média de 36,8 anos. Também são as que menos tempo cuidam a mesma pessoa, entre 1 a 3 anos, e atendem nas ILPIs uma média de 15 pessoas/dia.

Os três grupos de cuidadoras sofrem de doenças crônicas, como problemas de coluna. Cuidadoras familiares e particulares também relataram problemas de hipertensão. E os três ggrupos apresentam transtornos emocionais. Entre eles, ansiedade e depressão.

Entre os problemas que as cuidadoras de todos os tipos convivem está a demora no diagnóstico que pode tardar entre 4 e 5 anos, a falta de profissionais da saúde especializados, o que resulta em demora no atendimento e a falta de conhecimento dos profissionais da saúde da rede pública sobre demências, entre elas o Alzheimer. Dentro das famílias, há dificuldade dos parentes aceitarem o diagnóstico, quando ele chega.

Os problemas não param por aí. Há falta de acessibilidade nas cidades que não levam em conta o envelhecimento da população nem as necessidades especiais das pessoas com demência.

As cuidadoras familiares (72,9%) e particulares (76,3%) sentem falta da visita de profissionais de saúde da rede pública às pessoas enfermas mais debilitadas. Os 03 grupos sentem falta de acompanhamento psicológico e redes de apoio. 62,9% das cuidadoras de ILPIs contaram que não há grupos de apoio nas instituições em que trabalham, nem para elas nem para as famílias.

As pessoas que participaram do estudo utilizam a rede pública de saúde, a exemplo do que ocorre no Brasil. No Distrito Federal, 77% das cuidadoras particulares usam as Unidades Básicas de Saúde (UBS). Já entre as cuidadoras familiares esse percentual é um pouco menor:  54,9% e entre as cuidadoras institucionalizadas, 56,2% usam o SUS. Os dados apontam a necessidade de reforçar e melhorar a qualidade dos serviços públicos.

A pesquisa representa o quadro da desigualdade racial, social e econômica que ocorre no Brasil e também no DF.

As cuidadoras de todos os tipos se identificaram majoritariamente como mulheres negras e pardas. Falta regulamentação para profissão de cuidadoras.

As cuidadoras particulares, por exemplo, são trabalhadoras autônomas (mais de 60%), sem carteira assinada ou direitos sociais.  Moram longe e não têm condições econômicas de fazer cursos de formação pelos baixos salários.

As cuidadoras familiares enfrentam o envelhecimento em um país que não olha para a população idosa. E as cuidadoras institucionalizadas, mesmo mais preparadas, enfrentam rodízio de emprego.

O estudo, que abre as portas para novas pesquisas, mostra que precisamos urgentemente implementar a Lei Distrital 6926/2021, que estabelece a política distrital sobre Alzheimer e outras demências e inclui a prevenção de saúde para cuidadoras de todos os tipos e familiares.

A política distrital aprovada no final de 2021 vai além. Prevê  1.cursos de formação para profissionais de saúde da área pública de todos os níveis, dos médicos às equipes de apoio, como pessoal de recepção, 2.campanhas públicas de esclarecimento à população, estímulo à pesquisa e 3.criação de um centro de referência em demências no Distrito Federal, entre outros fatores de prevenção. Temos muito trabalho pela frente!