Desavenças Familiares Diante do Cuidar?

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – O assunto é espinhoso. Independente da criação, cada filha e filho de uma mesma família tem uma forma de reagir frente ao adoecimento de um ente querido.

Cada um acompanha o envelhecimento e a fragilidade dos pais de um jeito, particularmente porque se vê diante de um espelho (imaginário). Um espelho que aponta para o futuro, embora se tornar uma pessoa idosa não signifique necessariamente fragilidade e doença.

Tem quem negue a enfermidade. Tem os que querem controlar tudo. Tem quem se dedica demais e  deixa de lado a sua própria vida. Tem aqueles que viram inimigos do resto da família.  Tem quem tolhe demais Quem abandona demais.

Tem também aqueles que protegem demais, esquecendo que proteção em excesso não ajuda a pessoa enferma. Torna o doente cada vez mais dependente da cuidadora familiar. Tem aqueles que até falam pela pessoa enferma, mesmo quando ela ainda pode se comunicar de alguma maneira.

Há ainda quem se aproveite demais. Financeira e emocionalmente. E ainda poste fotos e vídeos nas redes sociais digitais.

Em muitas famílias o ato de cuidar divide e causa sofrimento. Isso aumenta quando há patrimônio envolvido e herança no futuro. Mas mesmo quando não há dinheiro, as brigas escancaram ressentimentos familiares antigos e novos. E também o desespero de quem não sabe sair do lugar de filho ou filha, para se tornar um adulto ou adulta cuidadora.

Algumas desavenças entre irmãos, apesar da cultura do sigilo sobre questões familiares, acabam na justiça. Ou em delegacias por causa do uso da violência física, psicológica, de ameaças e agressões verbais.

Os desentendimentos são múltiplos. Podem ser sobre a doença em si (não acreditar no diagnóstico, por exemplo). Na escolha dos profissionais. Ou sobre o tratamento.

Tem quem discorde da medicação. Inclusive tem quem seja contra qualquer tipo de horário e rotinas, mesmo que seja uma indicação médica, preferindo adaptar a vida da pessoa enferma a sua vida e necessidades.

Há filhos de casamentos  diferentes que se estranham e nem sempre concordam com as decisões de quem se responsabiliza pelo cuidado. Nem todos os médicos se dispõem a mediar tais conflitos. Alguns pedem a presença de toda a família enquanto outros pedem que apenas um familiar seja  interlocutor.

E, acima de tudo, nem todos parentes  aceitam fazer terapia familiar (paga ou gratuita) ou participar de grupos de apoio.

Diante dos conflitos familiares,  têm pessoas que idealizam a vida de  filhos únicos  que cuidam de um ou mais familiares com demência.

Acreditam que  seria mais fácil passar 24 horas no dia, sete dias na semana, 30 dias no mês e 12 meses no ano sem dividir o cuidado com ninguém. Que poderiam apenas contratar equipes profissionais, sempre e quando haja orçamento para isso.

O que afeta a vida de uma filha ou filho único é o tipo e nível de sobrecarga e dor, exatamente porque não há com quem dividir o cuidado.

Não há com quem chorar pelas perdas cognitivas ou rir frente a uma pequena vitória cotidiana. Não há com quem expressar medo ou esperança. Nem mesmo há com quem expressar a raiva e sensação de impotência.  E não há como culpar os outros, sejam eles reais ou imaginários.

Nós, do Coletivo Filhas da Mãe, temos acompanhado na prática a importância de viver um dia de cada vez, a importância do autocuidado diário e a necessidade de se manter informado.

Abaixo seguem algumas dicas, independente da fase da demência em que o familiar se encontra:

1.Tente conhecer sobre os diferentes tipos de demências  e suas fases

2. Busque grupos de apoio para se familiarizar sobre as demências e  ouvir outras  experiências

3. Tente dividir tarefas: quem cuida da parte de saúde (idas aos diferentes especialistas), quem cuida da manutenção da casa, quem fica responsável pelas compras de alimentação, insumos médicos e medicamentos. Em caso de cuidadoras contratadas, quem cuida da gestão de regras, folgas, férias e pagamentos. No caso de vários filhos, faça rodizio nos passeios e eventos

4. Busque apoio terapêutico para você e, se possível, para a família. Busque  também ajuda e informações sobre atendimento terapêutico gratuito

5. Busque ajuda especializada para decidir em família  questões delicadas,  como as formas tratamento (alopática, homeopática ou novas, como uso de canabidiol),  ou  delicadas como uso de sondas e cuidados paliativos

6. Estabeleça rodízio para a cuidadora familiar principal ter  momentos no dia e na semana para cuidar de si mesma

7. Combine rodizio semestral ou anual entre as pessoas que ficarão responsáveis pelo cuidado familiar

8. Tente buscar consenso sobre profissionais contratados: advogados, contadores, médicos, etc. Há alternativas no serviço público

9. Informe-se sobre as políticas públicas do SUS, de seu estado ou município voltadas para pacientes com demências.