Ana Castro & Cosette Castro
Brasília – As emoções não param no Coletivo Filhas da Mãe. Na terça-feira, dia 29 de junho, conseguimos aprovar na Câmara Legislativa do Distrito Federal o Substitutivo da Deputada Arlete Sampaio, ao Projeto de Lei (PL) 1265/2020, do Deputado José Gomes. Autor do projeto original, o Deputado acatou o Substitutivo.
Foram 05 horas de envio de mensagens aos deputados e acompanhamento da sessão extraordinária virtual. Tudo em meio ao trabalho dos profissionais e cuidadoras envolvidas na atividade de convencimento online dos deputados distritais. 11 pessoas se dedicaram a essa tarefa repetitiva. E deu resultado: o PL foi aprovado em 2o. turno por 20 deputados.
Como dissemos na mensagem pública de agradecimento na quarta-feira publicada no Facebook, políticas públicas não caem do céu, nem nascem sozinhas. São resultado do esforço coletivo e da solidariedade de pessoas e instituições.
Não somos um bando. Somos um coletivo com muitas parcerias, com interesses e valores em comum: planejar a saúde a partir de políticas de prevenção, da educação intergeneracional e do diagnóstico precoce, contribuindo para políticas públicas que disponibilizem tratamento acessível e gratuito.
A proposta transformada em lei visa ofertar uma vida digna para pacientes de demências, incluindo seus familiares e cuidadoras desde uma perspectiva biopsicossocial da saúde onde diferentes áreas atuam de forma integrada.
A construção do Substitutivo foi elaborada a várias mãos em uma parceria com o Forum Distrital em Defesa da Pessoa Idosa e com o gabinete da Deputada Arlete Sampaio.
Estudamos, escrevemos e reescrevemos o Substitutivo pensando em toda família e nas cuidadoras. Foi um mês e meio de leituras de projetos de leis em andamento no Congresso Nacional e da lei municipal de São Paulo, direcionada apenas aos doentes. E enviamos carta aberta aos deputados.
Contamos também com instituições parceiras, que declararam apoio oficial ao Substitutivo da Deputada Arlete Sampaio. Recebemos cartas de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer ( ABRAz-DF) e da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG-DF).
Outras instituições enviaram mensagens, como a Associação Brasil de Huntington (ABH), a Aliança Demência Brasil, a Associação Brasileira de NeuroPsiquiatria Geriátrica (ABNPG), a Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ), a Rede de Conselhos dos Idoso e o Rede Mutirão GAM.
Também contamos com parceiras (Ah! as mulheres!) em diferentes locais do país que abriram espaço em suas redes sociais digitais ( Facebook, Instagram e Twitter) para apoiar o PL. Entre elas, Miriam Morata (SP), Ana Heloisa Arnaut (MG), Daniele Stein (RS) e Raquel Flores (DF).
E com parceiros voluntários, como a jornalista e cuidadora Carmensita Corso, que criou nossa conta no Twitter e o jornalista e designer Vitor Borisow, cuja avó tem demência, com seus cards criativos. Os cards podem ser vistos no grupo do WhatsApp, no Facebook, no Instagram e também no Twitter do Coletivo Filhas da Mãe.
O Substitutivo aprovado apresenta diretrizes para toda família, pois as demências adoecem física e mentalmente todas as pessoas envolvidas, assim como os filhos e netos. Esse é o primeiro ponto do seu ineditismo da nova lei. Deixar de pensar a pessoa enferma de forma isolada e ofertar visibilidade e cuidado a quem cuida.
Com 10 artigos, a nova lei – ainda sem número oficial – prevê a implementação de uma unidade de saúde especializada em demências, entre elas o Alzheimer, no Distrito Federal. O outro ponto inédito da nova lei é que diferencia os tipos de cuidadoras.
A atividade do cuidado, segundo o IBGE (2019), é realizada por mulheres em 96% dos casos. Há 17% de cuidadoras profissionais. E 82% de mulheres cuidadoras familiares . Não somos todas cuidadoras informais, como propôs Portugal. Somos muito mais do que isso.
No Brasil consideramos que existe uma categoria de cuidadoras que surge das novas reorganizações familiares: as cuidadoras informais. São compostas por amigas e vizinhas que cuidam de pacientes com demências sem família ou com familiares que vivem longe. É preciso reconhecer essas mulheres solidárias que, assim como as cuidadoras familiares, também trabalham de forma invisível e sem remuneração.
A nova lei destinada a prevenção e tratamento de pessoas com demências, seus familiares e cuidadoras é a primeira a nível distrital/estadual. Ela abre espaço para que outros estados tenham lei. Possibilita que seja aprovada lei em âmbito nacional, atuando de forma complementar ao Estatuto do Idoso já existente.
Depois da alegria da aprovação na Câmara Legislativa do Distrito Federal, ainda há muito trabalho pela frente. É preciso que o governador Ibaneis sancione o Lei. Para isso já criamos a hashtag #sancionagovernador e convidamos nossos parceiros e parceiras a enviar mensagens de apoio a nova lei para o governador do DF. Como fez o Conselho dos Direitos dos Idosos – (CDI- DF) já na quinta-feira, dia 1o de junho.
É preciso garantir a implementação da nova lei distrital e, na última etapa, que seja aprovada uma lei com essa amplitude a nível nacional, para toda população. Ufa!
Somos pequenas, mas juntas e juntos somos muito mais fortes!