Queremos uma lei para Pacientes de Alzheimer e Cuidadoras

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília –  Junho foi um mês de muitas atividades no Coletivo Filhas da Mãe, principalmente ligadas às políticas públicas.

Uma das linhas de ação do Coletivo, é a defesa de políticas públicas que contribuam para a saúde física e mental de toda população, em especial as cuidadoras  familiares.

Isso não ocorre por acaso. Estamos vivenciando uma pandemia silenciosa, que rouba a memória e a saúde física de nossos entes queridos e sobrecarrega física e mentalmente as famílias.  E não somos preparados para enfrentar as demências.

Tampouco  conhecemos ou somos estimulados a tomar medidas de prevenção voltadas para toda família, formada por pessoas de diferentes gerações.

Os números sobre o avanço das demências no mundo são assustadores: um (01) caso é diagnosticado a cada 03 segundos, segundo a Associação Internacional de Alzheimer. 68% dos casos ocorrem em países, como o Brasil, com fragilidade econômica e social, sem contar a pandemia por coronavirus.

Mas como pensar em prevenção e tratamento gratuito em um Estado desolado como o Brasil, com mais de 512 mil  mortos, somente por Covid-19?

Como pensar na pandemia silenciosa das demências, quando no primeiro semestre de 2021, o IBGE registrou 14,8 milhões de desempregados, o maior número da série histórica publicada desde 2012?  Se levarmos em conta uma família de quatro pessoas, o empobrecimento atingiu 59,2 milhões de pessoas neste grupo.

A população que se encontra no mercado informal  diminuiu; agora há 33,9 milhões de brasileiros vivendo sem nenhum direito social  e cada vez mais dependentes dos SUS e das políticas públicas. Calculando uma família de quatro pessoas, a instabilidade econômica atingiu 135,6 milhões de brasileiras e  brasileiros.

A situação é gravíssima. Vivemos em um país aonde a verba para saúde e educação foi congelada por 20 anos (desde o governo Temer) e aonde o orçamento para o SUS vem sendo reduzido desde 2019.  Por outro lado,  temos 194,8 milhões de pessoas, de diferentes faixas etárias, que precisam garantir a sobrevivência diária.

São motoristas de Uber e outros aplicativos que passam comendo bolachas o dia inteiro para garantir o sustento básico da família. São diaristas, artistas e outros profissionais que seguem a espera de poder voltar a trabalhar. Que passam o mês sorteando qual conta vão  pagar em tempos em que ficar conectado também é essencial.

Neste contexto, o Coletivo Filhas da Mãe em parceria com o Fórum Distrital em Defesa da Pessoa Idosa e com apoio do gabinete da Deputada Distrital Arlete Sampaio,  apresentou um Substitutivo ao Projeto de Lei (PL) 1265/2020, do Deputado José Gomes sobre Alzheimer.

O Substitutivo,  escrito a várias mãos,  inclui a prevenção e tratamento de doenças como o Alzheimer e outras demências. Também inclui prevenção e tratamento para familiares e cuidadoras.

Pela primeira vez na história do país, caso seja aprovado,  uma (futura) lei pretende proteger as pessoas enfermas e também inclui quem cuida. Leva-se  em conta que as demências adoecem também os familiares.  E, se as famílias sofrem fragilidade social e econômica, os riscos são ainda maiores. Até então, a única lei aprovada era a da cidade de São Paulo (2021), mas com o olhar voltado apenas para o paciente de Alzheimer.

Na semana passada, vencemos a primeira etapa na Câmara Legislativa do Distrito Federal ao ser acatado o Substitutivo pelo gabinete do autor do projeto, Deputado José Gomes, após negociação entre as equipes parlamentares.

O Substitutivo sobre demências, familiares e cuidadoras foi para plenário nos dias 24 e 25 de junho. Ia entrar em  votação, mas há um acordo na Câmara Distrital  em que os projetos  são votados somente quando o autor está presente no plenário. E nas duas vezes, o Deputado  José Gomes não esteve presente na Câmara.

A  boa notícia é que na  sexta- feira 26, a Câmara de Líderes colocou o Substitutivo da Deputada Arlete Sampaio ao PL 1265/2020 na pauta de votação para a próxima terça-feira, 29 de junho, a partir das 15h. Será o projeto de número 166.

Embora a Deputada Distrital  tenha apresentado o Substitutivo, é preciso que o autor do projeto original, Deputado  José Gomes, esteja presente no plenário.

Nestes últimos dias, estamos realizando uma dupla campanha.

1) Estamos  enviando  mensagens com pedido da presença de José Gomes no dia 29 de junho.

2) enviando mensagens aos demais deputados para que aprovem o  Substitutivo da Deputada Arlete Sampaio ao PL 1265/2020.

Para participar da campanha, envie mensagens aos deputados da Câmara Legislativa/DF. Basta clicar no link ao lado e na foto de cada deputado/a. As mensagens também pode ser  enviadas pelas redes sociais digitais ( Facebook, Instagram e Twitter) dos deputado pedindo:

Srs. Deputados, aprovem o  Substitutivo da Deputada Arlete Sampaio ao PL 1265/2020. Os pacientes com demências agradecem. As famílias também.

PS: A ideia sobre uma lei sobre demências, pacientes, familiares e cuidadoras ganharam força com as conversas com a parceira Miriam Morata.