Cosette Castro & Tuca Munhoz<\/p>\n
Bras\u00edlia \u2013 Na mesma semana em que ocorreu o dia internacional da pessoa idosa, 01\/10, convidamos Tuca Munhoz,\u00a0 ativista por justi\u00e7a social com foco em direitos humanos das pessoas com\u00a0defici\u00eancia para escrever no Blog. E ele escolheu enviar uma “Carta a uma M\u00e3e”.<\/p>\n
Tuca Munhoz \u2013 \u201cQuerida Dna. Mafalda, Quando nos conhecemos, h\u00e1 cerca de 15 anos, confesso-lhe: eu era muito ignorante sobre as quest\u00f5es das pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n
Naquela \u00e9poca, durante o governo do prefeito Celso Daniel, em Santo Andre (SP), juntos constru\u00edamos o primeiro conselho municipal de pessoas com defici\u00eancia da Regi\u00e3o do ABC e, certamente, um dos primeiros do Brasil. Eu j\u00e1 tinha uma milit\u00e2ncia antiga e a senhora tamb\u00e9m. Eu, na coordena\u00e7\u00e3o, representava o governo, a senhora, sempre aguerrida, representava a sociedade civil.<\/p>\n
Eu, no entanto, via, ainda, a quest\u00e3o das pessoas com defici\u00eancia de uma maneira muito limitada. O que me preocupava, sobretudo, era a acessibilidade arquitet\u00f4nica. Julgava que havendo rampas, elevadores, transporte adaptado e outras coisas do tipo, tudo estaria resolvido para as pessoas com defici\u00eancia. Como meu modo de ver era pobre. Pensando que sabia muito, descobri que sabia muito pouco.<\/p>\n
Gra\u00e7as \u00e0 senhora e a muitas outras m\u00e3es de pessoas com defici\u00eancia, sobretudo m\u00e3es de pessoas com defici\u00eancias severas e defici\u00eancias intelectuais, aprendi muito. Tornei-me um pouco menos ignorante.<\/p>\n
Por ser uma pessoa com defici\u00eancia, j\u00e1 passei por in\u00fameras situa\u00e7\u00f5es de preconceito e de constrangimento. Sempre encarei esses momentos com altivez e, creio, com sabedoria. Nunca me deixo abater, ao contr\u00e1rio, fortale\u00e7o-me a cada obst\u00e1culo.<\/p>\n
O preconceito e o constrangimento se materializam de muitas formas: a falta de uma rampa, o fato de n\u00e3o poder entrar em algum lugar onde preciso ou quero ir, a falta de um banheiro acess\u00edvel. E pior: um olhar de pena ou de comissera\u00e7\u00e3o, uma palavra que se refira ao sofrimento da defici\u00eancia, quando o verdadeiro sofrimento \u00e9 o da exclus\u00e3o.<\/p>\n
Sei que essas situa\u00e7\u00f5es s\u00e3o tamb\u00e9m vividas por muitas outras pessoas com defici\u00eancia. S\u00e3o tamb\u00e9m assim para muitas fam\u00edlias e m\u00e3es de pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n
O maior preconceito e o constrangimento pelos quais passamos \u00e9 o que eu chamo de menosprezo social. \u00c9 como se n\u00f3s fossemos menos, como se val\u00eassemos menos. E quanto mais acentuada \u00e9 a defici\u00eancia, menos valorizados somos. Quanto mais acentuada \u00e9 a defici\u00eancia, maior \u00e9 o menosprezo e maior \u00e9 a carga que, sozinhas, as fam\u00edlias e as pessoas com defici\u00eancia t\u00eam que carregar.<\/p>\n
Uma coisa muito forte, que a senhora falou um dia, sobre sua filha, marcou-me e sempre me mobilizou. \u201cQuando eu morrer a Luzia ter\u00e1 que morrer tamb\u00e9m, pois n\u00e3o haver\u00e1 ningu\u00e9m para cuidar dela\u201d.<\/p>\n
A senhora n\u00e3o sabe, mas agora n\u00e3o uso mais muletas. H\u00e1 uns quatro anos adotei definitivamente a cadeira de rodas, uso na maior parte do tempo uma cadeira motorizada e estou muito feliz com isso. Moro no Centro de S\u00e3o Paulo e vou a muitos lugares de Metr\u00f4 e \u00f4nibus. Tenho duas filhas, casei-me com uma mulher linda, Roberta, que \u00e9 m\u00e3e da Leona, a mais nova, de apenas dois meses. Levo minha vida, quase que normalmente.<\/p>\n
Mas, conhe\u00e7o muitas m\u00e3es como a senhora, que lutaram a vida toda por uma vida digna para seus filhos e filhas com defici\u00eancias severas e que encontram sempre obst\u00e1culos, sempre portas fechadas, sempre incompreens\u00e3o. Nada se resolve, e nada mais podem esperar a n\u00e3o ser que seus filhos acabem em algum asilo ou abrigo quando faltarem seus cuidados.<\/p>\n
H\u00e1 alguns anos, juntocom uma amiga que tem uma defici\u00eancia f\u00edsica severa e que estuda essa situa\u00e7\u00e3o que leva muitas pessoas com defici\u00eancia a viverem em abrigos, produzi um v\u00eddeo.<\/p>\n
Com apoio do Governo Federal, conheci v\u00e1rias institui\u00e7\u00f5es e experi\u00eancias de moradias para pessoas com defici\u00eancias e para pessoas com sofrimento ps\u00edquico: moradias assistidas, casas-dia, resid\u00eancias terap\u00eauticas. Tamb\u00e9m estive em grandes e assustadoras institui\u00e7\u00f5es, onde centenas de pessoas com defici\u00eancia passam toda a sua vida.<\/p>\n
Institui\u00e7\u00f5es com 200, 300, 500 pessoas com defici\u00eancia internadas, sem futuro, sem passado, sem presente. Abandonadas a uma rotina massacrante. Conheci uma institui\u00e7\u00e3o que possui at\u00e9 um cemit\u00e9rio pr\u00f3prio. Ou seja, as pessoas n\u00e3o saem de l\u00e1 nem mortas.<\/p>\n
Vi muitas fam\u00edlias, m\u00e3es que, mesmo amando seus entes queridos s\u00e3o obrigadas a intern\u00e1-los porque n\u00e3o t\u00eam como cuidar deles, m\u00e3es sozinhas que precisam trabalhar. Fam\u00edlias muito pobres que moram em habita\u00e7\u00f5es que n\u00e3o oferecem condi\u00e7\u00f5es m\u00ednimas para o cuidado de uma pessoa com defici\u00eancia severa. Mas tamb\u00e9m conheci trabalhos, chamados \u201cde volta para casa\u201d<\/em>, em que fam\u00edlias, recebendo o apoio que precisam, voltam a acolher seus parentes que estavam internados.<\/p>\n Vi ainda resid\u00eancias dignas, com todo o apoio necess\u00e1rio para um n\u00famero pequeno, de quatro a 10 pessoas, como as que foram criadas pela APAE de Bauru (SP) ou a APAE de Belo Horizonte. A Casa de David, com quase 400 moradores. 12\u00a0 deles moram em resid\u00eancias fora da institui\u00e7\u00e3o. Tamb\u00e9m conheci uma experi\u00eancia muito boa realizada pela prefeitura do Rio de Janeiro, entre outras.<\/p>\n A partir da\u00ed come\u00e7amos a trabalhar para que essas e outras experi\u00eancias, tais como os programas de apoio \u00e0s fam\u00edlias, as casas-dia e as resid\u00eancias inclusivas, se tornem cada vez mais uma realidade em nosso dia a dia. Criamos, em 2004, o F\u00f3rum de Resid\u00eancias Inclusivas que, durante v\u00e1rios anos, realizou dezenas de reuni\u00f5es com especialistas, familiares e gestores p\u00fablicos.<\/p>\n Escrevemos diversos documentos, realizamos um semin\u00e1rio e conseguimos incidir em programas de governos. A senhora deve ter visto o lan\u00e7amento, pela presidenta Dilma, do Programa Viver sem Limite, em 2013. Nesse Programa, conseguimos fazer constar a implementa\u00e7\u00e3o de 200 Resid\u00eancias Inclusivas em v\u00e1rias regi\u00f5es do Brasil.<\/p>\n Estamos agora acompanhando e pressionando para que essa pol\u00edtica saia do papel e que seja de boa qualidade. Em 2023, o governo federal lan\u00e7ou o Novo Plano Viver Sem Limite. E precisamos de muitas pessoas como a senhora para ajudar.<\/p>\n A senhora deve conhecer a Conven\u00e7\u00e3o da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia. No seu artigo 19, a Conven\u00e7\u00e3o fala justamente sobre isso: o direito \u00e0 vida em comunidade, com dignidade, das pessoas com defici\u00eancia, remetendo ao fim das institui\u00e7\u00f5es asilares, etc.<\/p>\n A Conven\u00e7\u00e3o da ONU foi incorporada \u00e0 Constitui\u00e7\u00e3o do Brasil. \u00a0Agora estamos muito bem amparados pela legisla\u00e7\u00e3o, mas, sem pessoas como a senhora, a lei n\u00e3o acontece.<\/p>\n Um gr\u00e3o de areia no deserto, uma gota de \u00e1gua no oceano pode n\u00e3o fazer diferen\u00e7a, mas uma pessoa em meio a bilh\u00f5es de seres humanos faz diferen\u00e7a. A senhora faz diferen\u00e7a!\u201d<\/p>\n PS: Estamos as v\u00e9speras das elei\u00e7\u00f5es. Sugerimos o voto em mulheres que atuam no cuidado coletivo, que defedem o SUS, a educa\u00e7\u00e3o, a ci\u00eancia e o meio ambiente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cosette Castro & Tuca Munhoz Bras\u00edlia \u2013 Na mesma semana em que ocorreu o dia internacional da pessoa idosa, 01\/10, convidamos Tuca Munhoz,\u00a0 ativista por justi\u00e7a social com foco em direitos humanos das pessoas com\u00a0defici\u00eancia para escrever no Blog. E ele escolheu enviar uma “Carta a uma M\u00e3e”. Tuca Munhoz \u2013 \u201cQuerida Dna. 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