Institucionalizar ou Não Institucionalizar: Eis a Questão

Ana Castro & Cosette Castro

Brasília – A possibilidade de colocar um familiar com demência em uma Instituição de Longa Permanência para Pessoas Idosas (ILPI) pode gerar divisão nas famílias.

Não é um tema fácil. No entanto, o cuidado familiar de uma pessoa com demência também é um desafio diário enfrentado majoritariamente por mulheres em todo país.

No Brasil apenas 1% das pessoas idosas estão morando em uma ILPI, nome dado aos antigos asilos. Isso ocorre pela falta de locais de moradia públicos ou conveniados de baixo custo para receber as pessoas doentes. E também pelo baixo valor das aposentadorias  no Brasil.

Segundo o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS, 2023), dos 37 milhões  de benefícios pagos mensalmente, quase 70% são pessoas que recebem um salário mínimo. Ou seja, algo em torno de 25,9 milhões de brasileiros sobrevive com 1.302 reais por mês, quantia que vai aumentar para 1.320 reais no mês de maio.

Os números acima mostram como é difícil para a maior parte das famílias brasileiras pagar mensalidades acima de 5 mil reais para quartos coletivos (com duas ou três pessoas). E ainda arcar os custos de fraldas geriátricas, medicações e material de higiene  que devem ser enviados mensalmente para as ILPIs privadas. Ou pagar o custo dos alimentos utilizados através de sonda GTT, caso seja necessário.

O Distrito Federal não possui ILPIs públicas. E conta com  poucas instituições privadas conveniadas com o governo distrital. De acordo com dados da Central Judicial do Idoso de 2020, cerca de 150 pessoas idosas esperavam uma vaga em ILPIs conveniadas. Há um despreparo para o envelhecimento cuja população tende a crescer cada vez mais.

Para além dos custos, existe o preconceito sobre a institucionalização.

Há pessoas que acreditam  que colocar o familiar em um lugar especializado é uma forma de abandono. Mesmo que o parente com demência apresente episódios de violência, tenha surtos psicóticos, tenha dificuldade de dormir a noite, não aceite se alimentar direito,  não aceite usar fraldas geriátricas, recuse banho, jogue fora as medicações, não aceite cuidadoras particulares nem  a ajuda da família no cuidado diário.  Outras têm medo que as ILPIs não tratem bem as pessoas com demência.

A alternativa mais comum (82% dos casos) é buscar alguém na família que possa se tornar cuidadora familiar da noite para o dia, mesmo sem preparo técnico,  físico e emocional para enfrentar os desafios das demências. Uma pessoa que (ainda) não possui conhecimento das características específicas e de cada fase da doença, mas que, por amor e por falta de opções, assume o cuidado familiar.

Por falta de informação, há cuidadoras familiares que consideram algumas  das características das demências, como os surtos persecutórios e episódios de violência, como se fossem ataques pessoais. Não são. Por isso, os grupos de apoio, a busca constante por informações e o apoio profissional são essenciais durante os anos de cuidado.

Sobre a Institucionalização

Caso você esteja pensando em institucionalizar seu parente, sugerimos visitas previas às ILPIs. Mas não vá só. Convide outras pessoas e, juntas, observem o espaço, o tráfego e a distância da moradia.

Antes da visita, sugerimos conhecer o local através de fotos e vídeos. Procure na internet opiniões de outras famílias sobre a ILPI.

Peça ajuda a sua rede de apoio e escute a experiência de outras pessoas sobre o local, sobre a relação da empresa com os pacientes e com familiares. Busque no Google se há algum tipo de denúncia sobre a ILPI ou se ela apresenta problemas financeiros.

Outra sugestão é visitar o local mais de uma vez em horários diferenciados, inclusive no fim de semana. Observe as trocas de plantão, a oferta de profissionais, o cardápio e horários de refeições e a higiene. As ofertas de atividades, gratuitas e pagas. E a existência de espaços verde, onde os pacientes possam aproveitar o ar livre e os dias de sol.

Nenhuma ILPI vai substituir a família, nem será tão amorosa quanto nós. Mas existem empresas responsáveis, assim como profissionais atentas que oferecem atendimento especializado de qualidade.

PS: Na Roda de Conversa on line do Coletivo Filhas da Mãe realizada quinta-feira, dia 06 de abril, contamos com a presença de Viviane Cardoso da Silva, 48 anos, parkinsoniana, representantes do grupo Vibrar com Parkinson-DF. De acordo com a Organização das Nações Unidas (ONU), estima-se que 3% da população com mais de 65 anos conviverá com doenças relacionadas a essa enfermidade. Atualmente, depois do Alzheimer, o Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum entre pessoas 60+.